Зюзинский суд в Москве рассмотрел административное дело против детского хосписа "Дом с маяком" и оштрафовал его на 200 тысяч рублей. Сотрудники МВД обнаружили в хосписе нарушения при обращении с наркотическими обезболивающими. Рассказываем, как запутанная система учета и контроля таких препаратов заставляет детей и взрослых бояться и терпеть боль
Административное дело против детского хосписа "Дом с маяком" возбудили по статье 6.16 КоАП: учреждение обвинили в нарушении порядка оборота наркотических средств. Хоспису грозил или штраф от 200 до 400 тысяч рублей, или временное закрытие – "приостановление деятельности" на срок до 90 дней.
"Решение суда: штраф 200 тысяч рублей в госказну", – написала после заседания соучредитель и директор по развитию фонда "Дом с маяком” Лида Мониава.
О внеплановой проверке правоохранительных органов Мониава сообщила на своей странице в фейсбуке 28 ноября. По ее словам, в "Дом с маяком" пришли пять сотрудников управления МВД по контролю за оборотом наркотиков, чтобы проконтролировать учет препаратов, которые применяются для обезболивания тяжелобольных детей. В результате выяснилось, что к выдаче лекарств у полицейских нареканий нет, но выявлены "недочеты в ведении журналов". "Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали", – объяснила Мониава в своем посте.
Причиной проверки стало обращение в Госнаркоконтроль: заявители обвинили Лиду Мониаву в том, что она дает слишком много наркотических препаратов Коле – мальчику с неизлечимой болезнью, которого она недавно взяла под опеку. "Поводом для жалобы стал полет Коли на вертолете. Я тогда писала, что во время полета Коля спал и не проснулся. Для него это нормально, потому что он до этого всю ночь не спал. Но люди сделали вывод, что он спал, потому что я его наверняка накачала наркотиками", – рассказала Лида корреспондентке Настоящего Времени.
"Я не хочу в тюрьму"
Ссылаясь на признания самих сотрудников полиции, Лида Мониава говорит, что ни одно медучреждение не может вести учет наркотических препаратов без нареканий. "Проблема в системе: она слишком запутана, содержит безумное количество правил и требований, которые к тому же постоянно меняются", – говорит Мониава. Так, нарушением в "Доме с маяком" проверяющие признали то, что персонал положил корешки от рецептов сейф и не внес их в журнал учета корешков. А также то, что лекарства переложили из сейфа долгого хранения в сейф краткосрочного хранения, не зафиксировав это в журналах. "Зато у нас были все бумажки на двери, сейфы и окна. Хоспис на это потратил 2-3 миллиона, чтобы купить правильные двери, правильные сейфы и поставить правильные окна", – написала Лида в фейсбуке.
Главный врач Самарского хосписа Ольга Осетрова рассказывает об особых условиях, которые по российскому законодательству требуются для хранения наркотических препаратов. Помимо двух сейфов, упомянутых Мониавой, может быть еще специальный холодильник с решетками для препаратов, которые требуют соблюдения температурного режима. В этих же сейфах хранятся журналы, в них фиксируется получение, выдача или перемещение лекарств. Сама комната должна быть оборудована сигнализацией, открывать ее может только ответственное лицо – например дежурная медсестра. "Организовать такие условия в обычной больнице довольно сложно: поскольку в каждом отделении нужно свое, отдельное помещение. А сам процесс пополнения и учета таких лекарств – очень трудоемкое дело", – говорит Осетрова.
Самое сложное – это ведение документации: много ресурсов и времени уходит на заполнение бланков и журналов. Кроме того, не стоит забывать и о процедуре назначения препарата – она включает в себя заседание врачебной комиссии. "Неудивительно, что врачи предпочтут два раза сделать укол кеторола, который не требует такого оформления, чем одну дозу морфина", – говорит Осетрова. Документации слишком много, правила ее ведения постоянно меняются, поэтому сделать записи так, чтобы совсем не к чему было придраться, сложно, объясняет врач: "Можно заполнить все бланки и журналы, а потом выяснить, что подпись стоит не там. И это уже считается нарушением, если вы сами не сделали отметки "исправленному верить". По ее словам, Самарский хоспис 6 лет назад тоже проходил через административное дело за то, что учет реланиума шел по старой схеме, в то время как правила поменялись. "Судья и все, кто участвовал в процессе, были очень понимающими. Ни о каком приостановлении деятельности речь даже не шла. Более того, нас освободили и от штрафа тоже", – рассказывает Осетрова.
Но не все проверки и расследования заканчиваются благополучно для медиков и учреждений. Нарушение правил учета наркотических средств может грозить не только административной ответственностью хоспису, но и уголовной врачу. В последние годы наиболее резонансными стали уголовные дела против гинеколога Олега Баскакова в 2019 году и против терапевта Алевтины Хориняк в 2011 году. Баскакова обвинили в незаконном распространении наркотиков и сильнодействующих веществ после того, как он выдал тяжелобольной пациентке трамадол и сибазон из своих личных запасов, а не из сейфа. Спустя полгода уголовное дело против него прекратили из-за отсутствия состава преступления. Хориняк обвинили в подделке документов и незаконном обороте сильнодействующих препаратов после того, как она выписала рецепт на трамадол знакомому с терминальной стадией рака, который не смог получить обезболивающее в поликлинике. Обвинение требовало для Хориняк 8 лет лишения свободы, но в 2014 году суд врача оправдал.
В результате медики предпочитают не связываться с наркотическими препаратами, говорит Лида Мониава: "Неофициально каждый врач, с которым мы общаемся на тему таких лекарств, говорит нам: я боюсь их выписывать, я не хочу сесть в тюрьму". На практике это выражается в том, что когда пациент сталкивается с болевым синдромом в том же стационаре и обращается к врачу, тот выдает ему вместо морфина неучетные элементарные обезболивающие вроде анальгина, которые не снимут болевой синдром у тяжелых пациентов. "В результате пациенту не становится лучше, дозу увеличивают, но боль все равно не проходит", – рассказывает Мониава.
"Ребенок просто орал от боли"
Иногда саботировать работу с наркотическими препаратами пытаются целые медучреждения. По словам Лиды Мониавы, в Москве до сих пор есть несколько государственных поликлиник, которые не получили лицензию на выдачу таких лекарств: "Они не хотят возиться с их оформлением". В итоге страдают пациенты. "Родители одного из наших подопечных обратились в поликлинику в Солнцеве, где им сказали: мы ничего не можем сделать, у нас нет лицензии, – рассказывает Мониава. – После этого семье пришлось пройти долгий и сложный процесс по получению препарата в другом месте – в условиях, когда ребенок не мог ждать, потому что ему больно".
С похожей ситуацией столкнулась Марина. Ее дочь Алена была подопечной "Дома с маяком" и умерла в 2018 году, когда ей было пять лет, от альвеолярной рабдомиосаркомы. Когда после двух с половиной лет химий и операций стало понятно, что лечение не помогло, Алену выписали домой, где выяснилось, что обезболивающие, которыми родителей обеспечили в больнице, больше не помогают.
"Мой ребенок просто орал от боли, а я не знала, что делать", – рассказывает Марина. Приехавшая "скорая" вколола трамадол, однако было ясно, что скоро нужно переходить на более сильный препарат – морфин, которым по правилам обеспечивает районная поликлиника. "Когда я позвонила участковому врачу, который должен был выписать соответствующий рецепт, выяснилось, что она ничего не знает ни об онкобольных детях, ни о процедуре по выдаче морфина", – говорит Марина. Врач заявила, что лекарств у нее нет, а также у нее полно пациентов. И Марине нужно ждать, когда появятся препараты и когда в поликлинике поймут, что делать в этой ситуации. "Когда участковая сказала, что все это будет нескоро, я спросила: а что вы предлагаете делать мне? У меня ребенок корчится от боли! В ответ я услышала: "Записывайтесь на прием и ждите". Для нас такой вариант был нереален", – вспоминает Марина. Помогло вмешательство специалистов "Дома с маяком": его сотрудники сами связались с поликлиникой, объяснили процедуру и необходимость обезболивания. В результате позже в тот же день участковая перезвонила Марине и принесла рецепт домой.
Со сложностями при получении необходимого обезболивания столкнулась и другая Марина, мама 12-летней Вали. У Вали саркома Юинга, сейчас она в хосписе "Дома с маяком". Но до того, как девочка туда попала, обезболивающие препараты ей назначала специальная комиссия. Однако получить сразу их не удалось: в поликлинике возникла задержка – в том числе потому, что ответственный человек был в отпуске. "Специалисты "Дома с маяком" связались с нашим участковым, и вопрос решился", – говорит Марина. Однако в какой-то момент стало ясно, что препараты больше не работают. "Прорывных болей – они возникают тогда, когда действующее обезболивающее больше не действует, – становилось все больше в течение нескольких дней подряд. Это значит, что нужно принимать меры. Если увеличение дозы не помогает, нужно менять препарат", – объясняет Марина. Она вызвала "скорую". Выяснилось, что у бригады, приехавшей по вызову, нет наркотических препаратов. "Пока специалисты "Дома с маяком" связывались с заведующим приемным отделением, пока выехала вторая бригада уже с морфином – все это время мой ребенок кричал и плакал от боли", – рассказывает Марина. Сейчас Валя находится в стационаре. Когда у нее было новое обострение, ее тут же обезболили. "Моя дочь уже потеряла голос, она и кричать больше не может. Хорошо, что лекарства помогают и избавляют от боли", – говорит Марина.
"Везде разные правила"
Сейчас система выдачи наркотических препаратов в амбулаторном звене здравоохранения (то есть в поликлиниках) даже проще, чем в стационаре, говорят медики. Соответствующие законы и приказы приняли после громкого самоубийства контр-адмирала в запасе Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года, напоминает Ольга Осетрова. У адмирала был рак в последней стадии, и он не мог получить обезболивающие в поликлинике. "Сам готов мучиться, но видеть страдания своих родных и близких непереносимо", – написал он в предсмертной записке.
Однако, несмотря на то, что правила упростили, их исполнение все равно зависит от тех, кто на местах. "Кто как прочел, кто как понял, – поясняет Осетрова. – Из-за этого в разных регионах разные требования и разные правила". Например, у пациентов в Санкт-Петербурге сложности с получением на руки морфина в ампулах – сделать такую инъекцию на дому может только медработник. Где-то спрашивают у близких пациента нотариально заверенную доверенность на получение лекарств, где-то достаточно документа, написанного от руки. "Пациенту в Волгограде, звонившему на горячую линию нашего хосписа, врач сообщил, что морфин, который нужен в случае усиления боли, запрещен во всех видах – а на самом деле это не так", – говорит руководитель Самарского хосписа.
У Ирины Новиковой рак легкого в 4-й стадии, она проходит лечение в Самарском областном онкологическом диспансере. "Каждые 4 дня я или мама вынуждены идти в поликлинику, отстаивать очередь, чтобы получить морфин, потому что большее количество выдать не могут. То есть даже на неделю не дадут, эдакий поводок получается – ты никуда не можешь поехать больше чем на 3-4 дня", – рассказывает она. Приходится "экономить" таблетки морфина: "Это значит, что я сознательно иду на уменьшение обычной дозы и неполное купирование боли, чтобы понемногу отложить хотя бы на недельку запас", – говорит Новикова.
Именно ситуация с обеспечением обезболивающими препаратами стала еще одним фактором, удерживающим неизлечимо больную Новикову от того, чтобы исполнить мечту – перебраться к морю, в Крым*. "Как рассказала мне главная врач паллиативного отделения Крыма, общий оборот морфина там втрое меньший, чем в Самаре. Учитывая, что проживать я хочу не в столице, а в маленьком поселке под Алуштой, испугалась возможного отсутствия там и персонала, работающего с наркотиками, и самого препарата".
О трудностях с получением обезболивания рассказывает и Анна: ее мама перенесла миелит. "Стандартные методы лечения неврологических болезней в государственных медучреждениях в Санкт-Петербурге в случае с моей мамой оказались неэффективны. В результате нам пришлось искать вариант обезболивания самостоятельно – это было долго и трудно, поскольку мы впервые столкнулись с этой проблемой". Семья Анны консультировалась у разных специалистов в частных клиниках, включая неврологов и онкологов, как в Петербурге, так и в Москве. Медики порекомендовали сначала применять фентаниловый пластырь, а затем установить морфиновую помпу. Ее нужно заправлять раз в три-шесть месяцев (в зависимости от расхода препарата). Проблема в том, что в Санкт-Петербурге нет ни медучреждений, ни специалистов, которые бы занимались таким аппаратом.
"Нам приходится ездить в Москву самостоятельно – что сложно с учетом того, что мама лежачая. К тому же такая поездка особенно рискованна во время пандемии, не говоря уже об ее стоимости: ведь билеты и проживание нужны не только на маму, но и на сопровождающего человека", – говорит Анна. Никакого куратора в родном городе, который бы вел маму Анны по вопросам обезболивания: подбирал бы дозировку лекарств, которые пациентка принимает помимо морфина, и консультировал бы по поводу управления морфиновой помпы, – у семьи нет.
"Из-за доноса на меня хоспис ждет штраф"
Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава рассказывает, что жалоба в МВД, после которой в хоспис пришли, была не единственной.
Одна – лично на нее – поступила в департамент социальной защиты: на то, что она "плохо ухаживает за Колей". По результатам этого обращения домой к Мониаве приходила опека, но нарушений не выявила. После второй сотрудники МВД приехали уже в "Дом с маяком", проверять выдачу и учет лекарств. "За мои неугодные высказывания и действия сразу достается хоспису", – написала Лида Мониава в фейсбуке. – Из-за доноса на меня хоспис ждет штраф – из денег, которые мы могли бы потратить на детей".
В целом споры вокруг опекунства над Колей, которое взяла на себя Лида, не утихают последние три месяца. Чаще всего Мониаву упрекают в том, что Коля для нее – это пиар-проект, с помощью которого она надеется изменить систему. "Мне сложно комментировать такое утверждение. Потому что, как правило, пиар-проект приносит тому, кто его ведет, бонусы. Мы же не получаем ничего, кроме гадостей в соцсетях и проверок", – сказала Мониава Настоящему Времени. Более того, хоспис, пока идут эти скандалы и споры, теряет финансовую поддержку – объем ежемесячных пожертвований за те же несколько месяцев сократился на 2 млн рублей.
"Для меня это очень странная история", – говорит Мониава. Ее удивляет, что люди готовы помогать неизлечимо больным детям, но почему-то только при определенных условиях: "Сходить на экскурсию в хоспис – это да. Собрать и отправить деньги больным детям – это тоже хорошо. Но люди готовы быть толерантными издалека. Наше общество не хочет видеть больных детей как часть повседневной жизни".
В пример она приводит акцию "Дети вместо цветов", запущенную хосписом в 2014 году: школьники по всей России вместо больших букетов на 1 сентября дарят учителям по одному цветку, а сэкономленные деньги жертвуют в "Дом с маяком". "Таким образом мы собирали по 30-40 млн рублей каждый год", – говорит Мониава. По ее словам, хоспис получает письма от участвующих в акции родителей, в которых они пишут, что хотят рассказать своим детям о тех, кто лежит в "Доме с маяком", вовлечь их в помощь. "И теперь эти же люди, когда я повела Колю в обычную школу в этом году, заявили, что больше не будут участвовать в акции. Они не разделяют идею, что тяжелобольной ребенок может ходить в обычную школу, поскольку, как выяснилось, такой опыт обычных детей может травмировать".
Против такого формата инклюзии выступает не только "здоровая" часть общества, но и многие из тех людей, кто находится "внутри" проблемы – родители тяжелобольных детей, рассказывает Мониава: "Я думаю, такая позиция объясняется непониманием базовых потребностей человека: что они не меняются в зависимости от наличия инвалидности". Многие считают, что если человек болеет, то все, что ему нужно, – это хороший медицинский уход. "Такой человек должен только лежать и принимать лекарства. Никто не учитывает, что даже у такого пациента есть целый ряд потребностей – например, социальные (взаимодействовать со сверстниками) и культурные (сходить в театр или на выставку)", – рассуждает соучредитель и директор по развитию фонда "Дом с маяком".
Однако именно так и происходит развитие общества, подытоживает Лида Мониава. Она напоминает, что хоспис уже проходил такой путь: "Когда мы только открывались восемь лет назад, мы не могли произнести при родителях само слово "хоспис" – потому что для них это было почти как крематорий. И мы представлялись благотворительным фондом". Сейчас понимание, что такое хоспис, изменилось. На аналогичные изменения Мониава надеется и в плане инклюзии. "Я думаю, что через пять лет никто и не поймет, почему вокруг Коли была такая шумиха. И присутствие тяжелобольных детей в повседневной жизни общества станет новой нормой", – говорит она.
*Украинский полуостров Крым аннексирован Россией в 2014 году. Международные организации признали аннексию Крыма незаконной и осудили действия России, страны Запада ввели против нее экономические санкции. Кремль отрицает аннексию полуострова и называет это "восстановлением исторической справедливости"
