"Кому-то нужен пинок, а не объятья": как в России онкобольные помогают друг другу

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Настоящее Время рассказывает, почему при онкологических заболеваниях так важна психологическая поддержка и как раковые больные в России сами помогают друг другу

В России стремительно растет число онкобольных: в отчете Национального медицинского исследовательского центра радиологии Минздрава за 2018 год – 617 тысяч новых случаев заболеваний. Это на 20 тысяч больше, чем в 2017 году.

Зачем знать про рак

При этом онкобольные россияне нередко вовсе отказываются от лечения – но об этом в отчетах не пишут. Число тех, кто уходит от врача, не подписав официальный отказ, статистике неизвестно.

"Много тех, кто узнает диагноз и уходит в никуда, я знаю таких, – говорит Ольга Лысова из Петрозаводска, у которой летом 2017 года обнаружили рак молочной железы. – Людей пугают мифы: "рак – это приговор", "химиотерапия – это страшно", "выпадут волосы, кожа пожелтеет", "лечение тяжелее самой болезни" и так далее. Ты можешь быть любопытным человеком с широким кругозором, но, пока ты здоров, ты сознательно отстраняешься от темы онкологии. Ну, неприятно, не хочется об этом думать. Поэтому, когда тебе ставят диагноз, на тебя обрушивается волна страха – из-за незнания".

Операцию Ольге назначили через месяц после постановки диагноза. За это время нужно было пройти с десяток обследований, собрать гору документов. Несмотря на массу дел, времени на панику было предостаточно.

"Была глубокая ночь, я не спала, читала про рак груди в интернете, – вспоминает Ольга. – В какой-то момент поняла, что сейчас разорвусь от тревоги и ужаса!"

Когда-то Ольга узнала из местных СМИ про проект для женщин "Сильные духом – красивые всегда!". Он появился на базе благотворительного фонда Арины Тубис в Петрозаводске, а потом его участницы создали группу взаимопомощи.

"Помню, когда прочитала про них впервые, подумала: "Вот это бабы дают!" В ту же ночь нашла сообщество проекта и просто написала заглавными буквами "Помогите!" им в сообщении. Через 15 минут мне ответила одна из участниц проекта, Марина. В итоге мы проговорили с ней до утра: я плакала, говорила, что очень боюсь. "Позвонишь мне завтра вечером, отчитаешься, что сделала за день," – так строгая Марина взяла надо мной шефство. И это мне помогло. Кому-то в этот момент нужен пинок, а не объятья".

Семья и рак

По утрам Ольга слышала, как ее муж Игорь плачет в ванной. При ней он старался сдерживаться.

"Я позвала его и говорю: "Давай попробуем меня не оплакивать", – вспоминает Ольга. – Будем жить, как раньше: ходить на работу, ездить на дачу, полоть клубнику, смотреть кино. Будем справляться со всем по очереди. Только не говори мне "все будет хорошо" и "держись". Пожалуйста".

Тем, у кого рак, действительно лучше не говорить некоторых слов, считает Наталья Тиккоева. У нее онкогинекологическое заболевание.

"Слова поддержки бывают разными, – объясняет Наталья. – Например, тебе могут сказать: "Выздоравливай!" Это не поддержка, а дежурная вежливость. Люди говорят то, что обычно принято, не подозревая, что онкозаболевание – оно хроническое, пока не найдены лекарства для полного излечения. Максимум, что возможно – это стойкая ремиссия. По этой причине порой перестаешь общаться с людьми, отходишь в сторону".

"Онкодиагноз – это как землетрясение, под которым содрогается не только пациент, но и его окружение, – говорит медицинский психолог Республиканского онкодиспансера в Петрозаводске Елена Халтунен. – И часто близкие больного не знают, как себя вести, что говорить. Порой люди говорят заболевшему родственнику: "Не переживай, все будет хорошо". Этим они как бы выстраивают стену, обесценивают его состояние – и больной это чувствует. От пациентов тоже часто слышу: "Зачем я буду грузить своих близких? Так будет только хуже". Как раз наоборот, с кем как не с семьей или друзьями, делиться своими переживаниями?"

Онкобольной испытывает сверхсильные по интенсивности переживания, сталкивается и с экзистенциальными проблемами: ищет смысл жизни, испытывает страх смерти и неизвестности, говорит Халтунен.

"Некоторые могут испытывать ненависть или агрессию по отношению к здоровым людям, даже к своим близким. Поэтому в кабинете у психолога может происходить разное – и это нормально. Задача психолога – помочь человеку безопасно выразить свои эмоции в той форме, в которой это необходимо сделать. А также найти ресурсы, которые помогут в борьбе: поддержку близких, увлечения, опыт борьбы со стрессовыми ситуациями из прошлого".

Среди пациентов, обратившихся к психологу, очень мало мужчин: "Приходят выговориться, поплакать – дома многие этого сделать не могут. Опять же, у них может быть давняя установка: "Ты же мужчина". Вырастая, они сталкиваются с похожим отношением и в собственных семьях. "Успокойся," – не подразумевают ничего плохого их жены", – рассказывает Елена Халтунен.

Кто может помочь: онкопсихологи и группы взаимопомощи

В российских вузах целенаправленно на онкопсихологов не учат, говорит Елена Халтунен. Медицинский психолог может пройти короткие курсы повышения квалификации в Москве или Санкт-Петербурге.

"В диспансере, где я работаю, медицинская служба существует уже четыре года: это я и мой коллега, тоже медицинский психолог, – рассказывает она. – Кто и как разговаривал с онкобольными до того, как службу учредили, я не знаю. Онкологов не обучают психологической поддержке пациентов, да у них и времени на это нет. Установленное Минздравом время на оказание медицинской помощи онкологом в амбулаторных условиях – 12 минут. Представьте себе, разве можно успеть психологически помочь за это время?"

Поговорить с теми, у кого такая же проблема, и без спешки задать вопросы специалисту – крайне важно, говорит Надежда Марусеева. Она – руководитель петербургского филиала межрегиональной ассоциации онкопациентов "Здравствуй", у которого более 30-ти отделений по всей стране. Также в 2019 году Марусеева создала автономную организацию онкологических пациентов "Анастасия" в Санкт-Петербурге. Анастасией звали 27-летнюю дочь Надежды, она умерла от рака шейки матки. Организация, названная в ее честь, существует на пожертвования, государство "Анастасии" не помогает.

Надежда Марусеева с дочерью. Фото: личный архив

"Человеку важно не оставаться один на один с диагнозом, и наша группа взаимопомощи работает над этим, – говорит Надежда. – У нас есть "Школа пациента", на которой выступают врачи-онкологи, которые никуда не торопятся. Есть группы психологической поддержки, в которых пациенты общаются с психологами и друг с другом. Бывает, придет кто-то новенький, начинает плакать: ой, это же рак, что будет... Сами пациенты его успокаивают: "Стоп, у нас тоже рак! Но если мы сейчас будем думать, что умрем, то мы умрем".

У 47-летней Юлии Гаас из Омска рак желудка обнаружили четыре года назад. Сейчас Юлия – одна из волонтеров некоммерческого "Клуба победителей онкологии".

"Когда я узнала свой диагноз, была в страшной депрессии, – признается она. – И я прекрасно понимаю людей, которым некому высказаться. В нашем "Клубе победителей" я увидела людей в ремиссии: они живые, веселые, работают. У людей есть надежда – подумала я. И тоже ее обрела".

Лайфхаки онкобольных

У каждого вида онкологии – свой стандартизированный протокол лечения, который постоянно дополняют и совершенствуют. Поэтому заранее бояться химиотерапии попросту бессмысленно, говорит Ольга Лысова. Никто не знает заранее, какой метод выберут врачи: пациенту могут выписать таблетки – и это тоже формально будет "химией". Но психологически пить таблетки проще.

"Окончательный диагноз и стадию онкозаболевания определяют по результатам послеоперационной гистологии. У меня изначально прогнозировали первую стадию, после исследования опухоли выяснилось – третья. Вид и состав химиотерапии определяют, исходя из множества факторов: размер опухоли, ее локализация, возраст пациента... Со времени моей "химии" прошло уже 2,5 года. Если бы я заболела сейчас, меня бы лечили иначе: онкологи уже нашли более эффективную и щадящую схему".

Сразу после возвращения домой после химиотерапии следует обильно поесть: потом аппетита долго не будет. Перед лучевой терапией, если она понадобится, вымыть и насухо вытереть кожу – это снизит риск ожогов. Волосы могут выпасть, но если лечение таблетированное – совсем необязательно. Когда тошнит, лучше подержать во рту мороженые ягоды: например клюкву. Эти и другие советы Ольге Лысовой дали участницы петрозаводской группы взаимопомощи "Сильные духом". "Ни один врач такого не скажет, и в интернете не найдешь", – говорит Ольга.

"Пройдя этот путь, я изменилась сама и встретила близких мне по духу людей, которыми очень дорожу, – говорит Наталья Полякова. Она в ремиссии после рака груди. – Принято считать, что болезнь дается человеку с какой-то целью. Может быть и так. Раньше я все время куда-то бежала, суетилась, забывала о себе, переживала о том, о чем не стоило переживать. Теперь я замечаю то, что происходит вокруг, вижу мир, оцениваю и принимаю его таким, какой он есть. И не спешу. Потому что считаю чудом тот факт, что я могу прожить другую, новую жизнь".

Жизнь после рака

В январе 2020 года "Сильные духом" стали победителями ежегодной Всероссийской пациентской премии "Будем жить!" в номинации "Лучшее пациентское сообщество". Участницы группы проводят друг для друга мастер-классы по рукоделию и другим хобби, организуют праздники и лекции, ездят на семинары, встречаются с пациентами в разных районах Карелии. В нескольких городах республики стали появляться и свои группы поддержки онкобольных.

Желание помочь новые пациенты воспринимают по-разному: кто-то берет листовки и обещает прийти на встречу после выписки, а кто-то им не верит.

"Люди по-разному реагируют, особенно женщины, – рассказывает Наталья Полякова. – Их можно понять: сейчас мы выглядим совсем не так, как тогда, когда проходили лечение. Однажды мне пришлось даже поднять кофточку и продемонстрировать [шрамы] – смотрите, мы такие же, как вы. Может быть, это было слишком откровенно, но посыл был в том, что жизнь продолжается".

"Некоторые женщины приходят к онкологу и говорят: "Я операцию делать не буду, мне муж сказал, что без груди домой не пустит", – рассказывает Ольга Лысова. – Очень многие боятся стать некрасивыми, потолстеть, полысеть, потерять мужиков..."

Мужчины нередко уходят от онкобольных жен, говорят участницы "Группы взаимопомощи". Но бывают и исключения. Например, 47-летняя Алёна Пенияйнен в период лечения рассталась с мужем. И вышла замуж за другого.

"Болезнь показала, кто мне друг, а кто не друг, – рассказывает она. – К сожалению, бывший супруг вошел в число последних. Когда решила, что выхожу замуж, написала девчонкам из "Группы взаимопомощи", что хочу девичник – у меня его никогда не было. Они мне такой праздник устроили!"

Наталья Полякова до постановки диагноза жила с мужем больше 25 лет, у них трое детей. После пережитого лечения отношения только укрепились, уверяет она:

"Такое чувство, будто нас вчера познакомили! Чувства стали ярче, острее. И ощущение бешеной влюбленности, до сих пор. На всем протяжении моего лечения муж всегда был рядом и поддерживал как мог: общался с врачами, читал аннотации к лекарствам, подбадривал и заботился. Он до сих пор держит "оборону": не дает мне допустить даже мысль о том, что болезнь может вернуться".

"Кому-то нужен пинок, а не объятья": как в России онкобольные помогают друг другу

Зачем знать про рак

Семья и рак

Кто может помочь: онкопсихологи и группы взаимопомощи

Лайфхаки онкобольных

Жизнь после рака

Читать далее

По одной таблетке. Почему пациентку в Самаре заставили каждый день ходить в больницу за лекарством от рака, которое можно принимать дома

Как победить рак. Пять поводов для оптимизма по итогам прошлого года