Пациентка самарского онкодиспансера Ирина Новикова рассказала в фейсбуке, что ей нужно ездить каждый день в стационар, чтобы получить таблетку: выдать целую упаковку льготного лекарства врачи отказались. У Ирины рак легких и маленький ребенок. Корреспондент Настоящего Времени поговорила с пациенткой, врачами и юристами о том, почему так происходит.
"Придется поездить" два месяца
Ирина Новикова, 39-летняя пациентка Самарского областного клинического онкологического диспансера, написала на своей странице в фейсбуке, что расплакалась, узнав о том, как будет получать лекарство: одну таблетку каждый день. Речь идет о "Тагриссо" – льготном препарате таргетной терапии, его стоимость составляет 400 тысяч рублей в месяц.
"Не лечиться, не вести полноценный образ жизни, не радовать себя, не, сука, лаванду смотреть. Каждый е***ый день своей оставшейся жизни я с ребенком должна бегать по онкоцентру", – описала ситуацию Новикова, назвав происходящее "нечеловеческим издевательством".
У Ирины – рак легких, причем в такой форме и стадии, что обычная химиотерапия не позволит добиться ремиссии. Как она рассказала в интервью Настоящему Времени, добиться лечения современным препаратом "Тагриссо" ей удалось за пять месяцев. Теперь еще два месяца она будет получать его в онкоцентре. Выдавать препарат начнут 5 февраля: врачи онкоцентра сказали, что каждый день ей "придется ездить" в стационар в феврале и в марте, а потом таблетки оформят "по другой закупке" – и смогут выдавать для амбулаторного лечения раз в месяц.
Как сообщили в министерстве здравоохранения Самарской области в ответ на запрос Настоящего Времени, "Тагриссо" включили в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для льготного обеспечения только с 1 января 2020 года. Врачебная комиссия онкодиспансера приняла решение выдавать лекарство в рамках программы ОМС в условиях дневного стационара до тех пор, пока препарат не будет получен "в рамках льготного обеспечения", объяснили в ведомстве. В минздраве подчеркнули, что в дальнейшем, при наличии медицинских показаний, Ирина Новикова "будет получать данный препарат по рецепту врача в амбулаторных условиях и принимать его дома", – но не уточнили, когда именно это произойдет.
Если выдать упаковку, она будет считаться украденной
Как пояснил Настоящему Времени Николай Дронов, эксперт ОНФ и председатель координационного совета "Движения против рака", виноват в ситуации не самарский онкоцентр (он, кстати, считается одним из самых современных в России), а существующая в стране система распределения льготных лекарств.
В России действует федеральная программа "Борьба с онкологическими заболеваниями". Деньги, выделенные на ее реализацию, идут через систему ОМС (обязательного медицинского страхования). "Получить льготное лекарство, закупленное через ОМС, можно только в дневном стационаре – именно поэтому пациентка вынуждена ходить туда каждый день, чтобы якобы там принять лекарство. Это ненормальная ситуация как с точки зрения организационно-правовой, так и с точки зрения административной", – говорит Дронов. Выдать упаковку сразу стационар не может – тогда это было бы амбулаторным лечением, а оно финансируется из другого источника – регионального бюджета.
Если стационар решится выдать упаковку сразу, она будет считаться украденной, говорит председатель консультационного совета Центра развития здравоохранения Московской школы управления Сколково Юрий Крестинский: "Стационарное лечение подразумевает режим дозирования: вам могут выдать в день ровно столько, сколько вы можете принять как пациент".
При этом Крестинский не подтверждает популярную в соцсетях идею о том, что стационары якобы заинтересованы в такой процедуре, так как выставляют счет фонду ОМС за выдачу таблеток. Больницам крайне неудобно тратить время на пациентов только для того, чтобы выдать им по одной таблетке в день, говорит Крестинский: "Стационарам есть чем заменить услуги по приему таких больных – особенно в условиях того, что сегодняшняя медицинская инфраструктура не справляется с текущим потоком пациентов".
Чтобы выдавать льготные лекарства амбулаторно, объясняет Николай Дронов, минздрав Самарской области должен был закупить "Тагриссо" на средства регионального бюджета. Но этих денег не хватает, потому что основные средства идут через ФМС, поэтому менеджерам от здравоохранения приходится приспосабливаться – так и получается ненужное ни врачам, ни пациенту оформление человека в стационар, как получилось с Ириной Новиковой.
"Врачи даже не рассказывают, что есть лечение"
Новикова говорит, что лечения "Тагриссо", который ей будут выдавать по такой странной схеме, она добивалась с лета 2019 года. "В августе препарат, который я принимала, "Гиотриф", перестал действовать. Это стандартная история: рано или поздно любое лекарство против рака прекращает работать. Если ты успел вылечиться – тебе повезло. Я не успела – у меня настало резкое ухудшение", – рассказала Новикова Настоящему Времени.
Ей решили назначить курс химиотерапии, процесс этого назначения затянулся до сентября. За это время пациентка узнала, что при таких заболеваниях, как у нее, есть альтернативный вариант лечения – таргетная терапия. В отличие от стандартной "химии" при таргетной терапии действующее вещество "бьет в цель" по клеткам рака, не "убивая" остальной организм.
Новикова побеседовала с тремя врачами: проконсультировалась с двумя онкологами из Москвы и Санкт-Петербурга и неофициально поговорила с одним из врачей самарского онкодиспансера. "Все они сказали одно и то же: химиотерапия в моем случае – это приговор. Она займет два месяца, после чего – все. Таргетная терапия дает мне шанс на чудо – ремиссию", – рассказывает она.
Новикова прочитала о случаях, когда пациенты с похожим на ее диагнозом сначала принимали такой же препарат, как и она сама, – "Гиотриф", а затем, если был прогресс, их переводили на "Тагриссо". Решение об этом принималось после специального анализа: он выявляет мутацию, которая предполагает отклик организма на "Тагриссо".
"Врачи в самарском онкодиспансере даже не рассказывают о том, что есть такой вариант лечения, [не говорят] об анализе. Получается, распоряжаются за пациента, не предоставляя альтернативы. По незнанию или какой-то другой причине?" – задается вопросом Новикова. Она отмечает: самарские врачи должны знать о современных методах лечения, которым является "Тагриссо", особенно с учетом того, что в онкоцентре осенью 2019 года проводилась ежегодная межрегиональная научно-практическая конференция "Новые технологии в онкологии", где обсуждался в том числе данный препарат.
По словам пациентки, она спросила химиотерапевта в самарском онкодиспансере о новом препарате, "врач отмахнулась". На комиссии вместо таргетной терапии ей назначили обычную "химию". Добиться того, чтобы ее услышали, Новиковой и ее друзьям удалось через обращение в соцсетях к депутату Госдумы Александр Хинтшейну. Он публично призвал онкоцентр взять на контроль ситуацию с Новиковой, и после этого в больнице пообещали сделать закупку препарата и выдавать его с января. Пока ждала, Ирина сначала принимала более дешевый заменитель, дженерик, а потом "Тагриссо", купленный на собранные друзьями деньги.
"При этом бумажку о назначении препарата мне никто не выдал, хотя по закону отсутствие препарата в аптеке онкоцентра не является поводом отказать в выдаче рецепта: наверное, в диспансере понимают, что с ней я бы смогла купить "Тагриссо" в аптеке и потребовала бы возмещения стоимости через суд", – говорит Новикова.
"Раньше это было повсеместно по всей стране: от пациентов скрывали информацию о современных инновационных способах лечения. Просто потому, что они самые дорогие. Таким образом медицинский менеджмент экономил деньги", – говорит Николай Дронов из "Движения против рака". По его словам, известны случаи, когда в регионах главврача медучреждения вызывали к начальству и говорили: "Если вы будете выписывать пациентам такие дорогие лекарства, покупать вы будете их за свой счет".
"Проблема в том, что качество организаторов-менеджеров в здравоохранении у нас оставляет желать лучшего. Мы имеем плеяду людей, которые эффективны как менеджеры, но абсолютно безграмотны – у них нет реального опыта в медицине и знания самой отрасли", – убежден Дронов. Он объясняет логику таких менеджеров, когда они отказываются назначать дорогостоящее лечение: "Мы сэкономим сейчас, и все будет хорошо". Но при этом они упускают главное, подчеркивает Дронов: все расходы на лечение, уже потраченные из денег ОМС, "уйдут в ноль", если пациент умрет.
При этом представитель "Движения против рака" подчеркивает, что экономить продолжают по инерции, в то время как сама система меняется и деньги на лечение есть – их выделяют в рамках нацпроекта. Но чиновники в регионах "привыкли экономить годами и требуют не выписывать дорогие лекарства".
Материал обновлен 4 февраля 2020 года: добавлен ответ на запрос Настоящего Времени в министерство здравоохранения Самарской области.
