"Умер совершенно успешный человек, очень быстро сгорел". В Петербурге почтили память погибших от СПИДа
ЛГБТ-комьюнити-центр "Действие" провел в Санкт-Петербурге уличную акцию "Свеча памяти", приуроченную к Международному дню памяти людей, умерших от СПИДа (отмечается в третье воскресенье мая). Корреспондент Настоящего Времени побывал на этой встрече и спросил у ее участников и людей с ВИЧ, зачем такие акции нужны
"Показалось: это закончившаяся война"
Александр узнал о своем положительном ВИЧ-статусе в начале 2000-х. Для него этот день – день памяти об умерших от СПИДа друзей. Но и повод напомнить взрослеющим сегодня молодым людям, что успокаиваться рано. Да, полноценная и счастливая жизнь с ВИЧ с правильно подобранной антиретровирусной терапией (АРВТ) – это реальность. Но эпидемия не останавливается, подчеркивает мой собеседник:
"В то время люди в моем окружении умирали, и ничего сделать было нельзя: нехватка терапии, выявление ВИЧ на поздних стадиях. Страшные смерти пугали – все понимали: ВИЧ – смертельное заболевание. Помню кошмар, когда в лекарствах нуждались 100 человек, а был запас только на 80. Люди мучались от побочек, допустившие перерывы в приеме терапии получали резистентность вируса. И лечить их было нечем. Потому что было 2-3 схемы приема препаратов. Ты сидишь с другом в кабинете, врачи смотрят на него, понимаешь: они бессильны. Многие стали жертвами неповоротливой госмашины и преступного бездействия чиновников. Мрачное время. Я начал принимать участие в памятных мероприятиях. До недавнего времени они были в первую очередь про скорбь.
Потом показалось: это закончившаяся война. Я успешный бизнесмен, ВИЧ-инфицированные принимают терапию, проводится работа по приверженности. Основная проблема моих знакомых – поиск удобной схемы без аллергии и сонливости. Это больше не вопрос жизни и смерти. Все изменилось прошлой весной: умер совершенно успешный и финансово обеспеченный человек, которого я близко знал. Улетел за границу на две недели, багаж с терапией потерялся. Он вернулся с насморком, стремительно перешедшим в атипичную пневмонию. Он очень быстро сгорел. Случился страшный флешбэк.
Теперь считаю: помнить о людях, которые умерли, важно в первую очередь с точки зрения тех, кто находится в успокоенном состоянии. Возникла иллюзия, что ВИЧ – больше не проблема. В 18-20 лет люди не знают, как было до эпохи ВИЧ. Вся жизнь происходила уже при существовании вируса. Сейчас вся информация по подаче ориентирована на людей 40+. При этом ту же информацию в 18 или 16 (если говорить без иллюзий, что подростки не занимаются сексом, тем более незащищенным) они интерпретируют иначе. Отмахиваются, считая: это не их проблема, жизненный опыт не настраивает на серьезность. Никто не может в этом возрасте сказать, что у них кто-то умер от ВИЧ. Это не значит, что нужна пугающая просветительская деятельность. Нужно искать другие слова, разговаривать, вспоминать тех, кто умер. К сожалению, для многих риск умереть от ВИЧ – пустой звук. В 16-20 лет думаешь: "Смерть это не про меня!"
"Свеча памяти"
На солнце у храма Спаса на Крови собирается небольшая группа людей, у многих приколоты к одежде красные ленты – символ борьбы со СПИДом. О месте встречи организаторы акции сообщили только за два дня, в пятницу, и на всякий случай приготовили контакты "ОВД-Инфо", если полиция решит задерживать скорбящих. Но обошлось.
"В прошлом году из-за пандемии акция проводилась онлайн. В 2019-м собрались в центре, потом прогулялись до конечной точки. Проблем не было, наверно, потому что мы не афишировали место сбора и акция была небольшой", – рассказывает Алина Лихтер, координаторка третьей "Свечи памяти".
"Первая подобная акция, проведенная в Сан-Франциско в 1983 году, была криком души: АРВТ еще не существовала, а люди шли с зажженными свечами. Те, кто многих потерял, или те, кто сам болел", – говорит собравшимся Алина.
"Я буквально сегодня читала статью о статистике умерших от ВИЧ. В конце материала давались прекрасные рекомендации: иметь одного партнера, не употреблять наркотики внутривенно. Ни слова о презервативах, ничего про тестирование. Когда я такое вижу, понимаю: у нас в государстве безумно сложно с тем, чтобы говорить о защите здоровья и поддержке себя. Есть люди, которые в нашей стране остаются на обочине: им помогают только НКО, многих из них – признанные иностранными агентами. Но именно они работают с самыми уязвимыми группами: с людьми, употребляющими наркотики, с трансгендерными людьми. Это инициативы, работающие вопреки, а не благодаря. Для меня этот день и про них тоже", – продолжает координаторка и излагает план: дойти до места проведения акции на Марсовом поле, поговорить о волнующем, зажечь свечи.
Один из организаторов "Свечи памяти" – Игорь Синельников – координатор волонтеров в центре "Действие", открытый гомосексуал и ВИЧ-положительный мужчина. По дороге через канал и сиреневую аллею он рассказывает:
"Мне повезло: я родился после пика эпидемии и изобретения АРВТ, на спаде героиновой волны в России. При этом как один из комьюнити-лидеров я понимаю, зачем такие акции нужны: для современного поколения благодаря медицине и филантропам разорвана связка между заболеванием и смертью. Ее нужно восстановить: от СПИДа по-прежнему умирают. Далеко не все и не сразу доходят до лечения, боясь раскрытия статуса".
"В ВОЗ и ЮНЭЙДС (UNAIDS) считают, что в мире сложилась ситуация, когда на человека накладываются эффекты стигмы, несчастливой жизни, человек алкоголизируется, начинает употреблять наркотики, заражается ВИЧ, – продолжает Игорь. – Все накручивается, а потом мы получаем, что человек умер в 30 лет или покончил с собой".
На Марсовом поле воскресные пикники, в тени каштанов прячутся пары, дети ездят на велосипедах по гравийным дорожкам. Тарахтят лопасти вертолетов: в Петербурге начался сезон авиаэкскурсий.
"Если бы мы предложили провести в баре вечеринку, количество людей было бы большим. На позитивные акции, например месяц гордости, пока приходить проще. Когда речь заходит о более тонких материях, о тяжести сразу двух стигм, это сложнее, – говорит Алина. – Но при этом это суперважно".
Алина раздает всем свечи, Игорь – пластиковые стаканчики, чтобы защитить их от ветра. Все садятся в круг. В его центре – большая красная лента, на которую после зажжения ставят свечки.
"Глубина моего незнания меня поразила"
Дарье – 18, Алене – 20, у них нет ВИЧ, но девушки решили присоединиться к акции.
"Я хочу выразить солидарность в борьбе со стигматизацией, – объясняет Дарья. – Сегодня, когда я сказала своим подругам про "Свечу памяти", они спросили: "А как связаны ЛГБТ-сообщество и ВИЧ-инфекция?" В моем поколении есть люди, не погруженные в данную проблему, но это не большинство".
Алена рассказывает, что была "обеспокоена проблемой ВИЧ еще со школы", где писала доклады на тему ВИЧ: "К сожалению, дальше плакатов не доходило. Меня это поражало. Директор отказывался проводить просветительские мероприятия, поэтому эту ношу я брала на себя в своем и параллельном классе. Некоторые учителя поддерживали", – делится девушка.
Главные темы, к которым снова и снова возвращаются собравшиеся, – табуированность разговоров о ВИЧ, недостаток информации и стигма, которая сопровождает заразившегося.
"Кто-то может признаться, что их знакомые заразились, попали на ИВЛ и погибли. Коронавирус – это не стыдно: его можно подцепить везде, – рассуждает участник встречи. – Я помню, как пришел в центр СПИДа со своей мамой. У нее был шок: она ожидала, что там будут одни "нарколыги". Она зашла и спросила: "А почему здесь обычные люди?!" А центр СПИДа как районная поликлиника, с таким же составом населения. Официально в одной клинике – 30 тысяч человек. Видишь своих друзей, преподавателей. Понимаешь масштаб проблемы".
"У меня возникло ощущение, что у людей на самом деле колоссальный дефицит информации, – соглашается Игорь Синельников. – Условно, в каждом вагоне метро есть ВИЧ+ человек, в каждом подъезде живет ВИЧ+ человек, если вы идете по Невскому, то каждые пять минут вы встречаете ВИЧ+ человека. Когда нам говорят быть верными и не колоться, это не помогает в реальных жизненных обстоятельствах. Я тоже не думал, что могу заразиться. Когда ВИЧ называют скрытой эпидемией – это не метафора".
Игорь и Алина делятся опытом распространения листовок про дискордантные пары (отношения, в которых один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой – ВИЧ-отрицательный – НВ):
— Смотрю: никто не видит. Думаю: дай положу. К вечеру брошюр не было, – улыбается Игорь.
— У себя в подъезде я даже мусорку проверила, – шутит Алина.
— Не выбрасывают?
— Если и выбрасывают, то, видимо, у себя дома.
Алина советует смотреть сериал "Поза", "если хочется больше узнать про акционизм в 90-х". Другие участники тоже предлагают понравившиеся им сериалы. По отзывам, "Не вытирайте слезы без перчаток" про историю кампании в период эпидемии ВИЧ "прекрасен, но без слез смотреть невозможно", а "Ангелы в Америке" – "классика".
В сторонке беседую с парой – Александрой и Софией (имена девушек изменены по их просьбе – НВ).
— Почему вы сюда сегодня пришли?
— Я медик, – начинает Александра. – Даже в медицинской среде много стигматизирующих людей. Человек приходит в стоматологический кабинет, сообщает о своем статусе, и врач вполне может сказать: "А я не буду вас лечить". Пару лет назад в одной из поликлиник из кабинета выбежала беременная врач-терапевт в слезах и с криками: "Ко мне “вичовый” пришел, я его лечить не буду". Поэтому я здесь.
— Я, например, недавно только заинтересовалась этой темой, и до последовательного поиска информации я не знала практически ничего. Глубина моего незнания меня поразила, – признается София.
Читайте далее
"Видит своих детей только по видеосвязи". Как закон о депортации мигрантов с ВИЧ превращает иностранцев в нелегалов и разрушает семьи
"Эта закладка спасет жизнь". Жительница Петербурга чуть не умерла от передозировки и занялась анонимной помощью наркозависимым
"А что ты улыбаешься? Это все, конец твой". Организации, которая помогает ЛГБТ-людям с ВИЧ, грозит статус "иностранного агента"
Мы – телеканал "Настоящее Время". Мы делаем яркие видео, рассказываем о важных новостях и злободневных темах, готовим интересные репортажи и передачи – смотрите нас на спутнике, в кабельных сетях и в интернете. Каждый день мы присылаем дайджест всего, что нужно знать, одним письмом, а также превращаем цифры в понятные истории.
© 2021 Настоящее Время. Все права защищены
