Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое заболевание, при котором из-за дефектного гена нарушается выработка белка и отмирают нервные клетки спинного мозга. В Екатеринбурге родителям девочки с таким диагнозом пришлось объясняться перед Следственным комитетом, почему они сами организовали сбор денег для дочери. А в еще одной семье родители девочки со спинальной атрофией обратились за помощью к президенту США Дональду Трампу.
У двухмесячной Ани Новожиловой – спинальная мышечная атрофия первого типа. Эта редкая болезнь, которая прогрессирует очень быстро. СМА лечится до двух лет препаратом Zolgensma, но только в США. Стоимость лечения – больше $2,5 млн.
"К трем месяцам Ани нам как раз был поставлен этот страшный диагноз", – рассказывает мать девочки Светлана Новожилова.
"Изучали в интернете любые способы лечения, любые методы. Решили, что не будем сидеть, будем действовать. Если есть лекарство, значит наш ребенок должен его получить. Мы открыли сбор [денег]. Начали со страницы в инстаграме", – продолжает Петр Новожилов, отец Ани.
Сначала все посты в соцсетях Новожиловы делали сами: записывали видеообращения, отвечали на вопросы о болезни девочки и публиковали фото. Каждый день на это уходило по 2-3 часа. Позже с созданием роликов стали помогать подписчики. За два месяца в инстаграме добавилось свыше 13 тысяч человек со всего мира. Больше всего помогал родной Екатеринбург. Здесь в поддержку Ани горожане провели благотворительные концерты и продажу вещей. Обращения записывали депутаты и футболисты клуба "Урал", актер Алексей Климушкин, юморист Андрей Рожков.
Новожиловы собирали деньги самостоятельно, потому что в областном Минздраве помощь не оказали, а благотворительные фонды не хотели брать на поруки девочку, которой нужно самое дорогое лекарство в мире. Тем временем сбором средств заинтересовался Следственный комитет. Петра вызвали на допрос в качестве свидетеля.
"Претензий не было со стороны правоохранительных органов. Меня вызвали для дачи показаний и спросили, почему государство не помогает. Мы говорим: ну вот как-то так происходит, к сожалению. Они именно интересовались той самой историей с точки зрения почему государство не помогает таким детям", – говорит Петр Новожилов.
Собрать средства на лечение Ани удалось за два месяца. Основную сумму перевел российский миллиардер, владелец Ново-Липецкого металлургического комбината Владимир Лисин.
Инвалидная коляска и пенсия в 400 рублей
Алексей и Алена Краюхины из деревни Боярка тоже собирают деньги на Zolgensma уже не первый месяц. Но щедрых благотворителей для их дочери пока не нашлось.
"Минус, если можно это назвать минусом данного лекарства, заключается в том, что его нужно поставить ребенку до двух лет. А у нас вот сейчас Лизе 1 год и 4 месяца", – говорит мать девочки Алена Краюхина.
Краюхины обращались в федеральный и областной Минздрав, администрацию президента России и местную медико-санитарную часть с просьбой помочь. "Понимаете, выгодно нас один раз вылечить – и все. И мы вновь в жизни. И мы помогаем государству, мы платим налоги, мы работаем, мы отдаем, мы привносим только", – говорит Алена Краюхина.
Семье ответило лишь областное Министерство социальной защиты. Там пообещали выделить социальную пенсию в 400 рублей, парковочное место и инвалидную коляску, когда Лиза не сможет двигаться самостоятельно.
"Ну, по сути, нас как бы уже списали. Нам выделили аппарат искусственной вентиляции легких и сказали: "Все, ребята, на этом". Дайте хотя бы поддерживающую терапию", – продолжает Алена.
Не дождавшись помощи от российских властей, Краюхины решили написать президенту США. "Когда уже Алена побывала на приеме у наших депутатов, и один из депутатов говорит: "Так давайте, ребята, я вам чем смогу помогу. Освещу вашу информацию – это раз. И второе – это передам ваше письмо через посольство", – говорит Алексей Краюхин, отец Лизы.
О проблеме Краюхиных узнали жители города Заречного. Горожане выделили Алексею бесплатные места под баннеры о сборе средств для дочери. Многие помогают распространять листовки с информацией о Лизе и предлагают бесплатную помощь в терапии.
"Семья Краюхиной Лизы, живя в периферии, не в центральном крупном городе, столкнулась с тем, что они не смогли рано диагностировать это заболевание. Они не смогли понять, что у ребенка что-то не так, хотя у него продавлена грудная клетка. И там много всего, на что сразу можно было обратить внимание специалисту, даже районному педиатру, и обратиться в генетический центр", – отмечает Анастасия Трошина.
Сейчас Краюхины пытаются заручиться помощью одного из благотворительных фондов, чтобы ускорить сбор средств. Но брать ребенка со спинальной мышечной атрофией готовы далеко не все: сумма лечения очень большая, а больных СМА в стране много.
"У нас в России 914 людей с таким диагнозом. Из них 720 – это дети. В группе плюс-минус до двух лет таких детей около ста", – рассказывает Анастасия Трошина, руководитель общественного движения "Помощь семьям СМА".
Сейчас в России сбор денег на лечение препаратом Zolgensma объявили несколько десятков семей. И только шесть из них достигли цели. Из регионального Минздрава Краюхиным ответ так и не пришел. Получить комментарий не удалось пока и редакции Настоящего Времени.
