Люди с редкими и тяжелыми заболеваниями, те, кто ожидал плановых операций, кому нужны дорогостоящие лекарства, антибиотики и терапия, – таким пациентам стало сложно получить помощь. Все ресурсы здравоохранения брошены на борьбу с распространением коронавируса. Операции отменяются, в поставках лекарств – перебои.
Оля Зяблова – 18-летняя девушка с редким генетическим заболеванием муковисцидоз скончалась 12 мая. Муковисцидоз – генетическая болезнь, которая поражает внутренние органы, прежде всего легкие. В последние месяцы сотрудники фонда "Кислород" и хоспис "Дом с маяком" с трудом доставали для Оли необходимые лекарства. Мать привезла ее в Москву в 2019 году. Девочке было 17 лет, она весила 25 килограммов.
"Муковисцидоз – заболевание редкое, с ним рождаются и живут всю жизнь. Но в регионах с лечением муковисцидоза большие сложности. Для взрослых у нас в принципе одно профильное отделение на всю страну – это в Москве", – рассказывает координатор фонда "Кислород" Светлана Белоусова.
К тому моменту, как мать Оли Зябловой благодаря фонду "Кислород" и хоспису "Дом с маяком" привезла дочь в Москву, она уже не могла обходиться без аппарата искусственной вентиляции легких. Благотворительные организации собирали для Оли пожертвования. Девушка рассчитывала на операцию по пересадке легких.
"Мы планировали довести ее до пересадки легких с помощью врачей, с помощью антибиотиков и с помощью специализированного питания", – продолжает Светлана Белоусова.
Когда в Москве началась эпидемия коронавируса, Оля уже поправилась до 30 килограммов и могла встать в очередь на операцию. Но пандемия нарушила все планы.
"Сейчас ситуация чудовищная, потому что формально нам говорят, что отделение для больных муковисцидозом открыто, но по факту "скорая" не госпитализирует при обострениях, а без обострения плановые госпитализации закрыты. И ситуация с антибиотиками. Сейчас нарушена вся логистика. Производители не поставляют препараты в Россию. С Олей мы очень много потеряли времени ", – говорит Светлана Белоусова.
В фонде "Кислород" считают, что если бы Оля Зяблова вовремя получала необходимые лекарства и терапию, у нее был бы шанс продержаться до операции. В России сейчас 4 тысячи больных муковисцидозом. Некоторые из них ждут операцию, как Оля Зяблова. Другие – стоят в очереди на получение дорогостоящих лекарств и аппаратов ИВЛ. Третьи – нуждаются в поддерживающей терапии. В фонде "Кислород" полагают, что если ситуация с поставками лекарств не изменится, через 2-3 месяца у больных муковисцидозом начнется волна обострений.
