В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах.
Антон у себя дома
Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа.
Экзамены Антон – подросток с телом младенца и глазами взрослого мужчины – сдал на отлично. "Он борец по жизни", – говорит его мама. С диагнозом "спинальная мышечная атрофия" семья из Правдинска Калининградской области столкнулась почти 15 лет назад.
Олеся Ледовская, мама Антона
– Когда мы узнали, что у нашего ребенка спинальная мышечная атрофия, решили, что ни за что не бросим его и будем относиться как к здоровому ребенку. Мы столкнулись с непростой ситуацией в 2008 году. Был кризис. Мне, чтобы полноценно ухаживать за сыном, пришлось уйти с работы. Мастерская при церкви, где работал супруг, закрылась. Из Правдинска он каждый день ездил на заработки в Калининград, это более 50 километров. Муж у меня мастер на все руки. Брался за любую работу. Таксовал, занимался ремонтом, работал на стройках, – вспоминает Олеся.
Перед экзаменами вся семья немало поволновалась. Антон – хороший ученик, как говорят его родители, "со светлой головой", но мог не одолеть ОГЭ физически.
– У нас в стране такие правила, что сдавать экзамен дети могут либо по общей программе, либо по упрощенной, которая разработана для детей-инвалидов. Но упрощенной пользуются в основном, когда у ребенка умственная отсталость. А у нашего Антона полностью сохранный интеллект, – объясняет папа мальчика Руслан.
Чтобы сдать экзамен по общей программе, ребенок должен писать ответы сам, а у Антона не хватает сил долго удерживать ручку.
Спинальная мышечная атрофия – это заболевание, при котором постепенно перестают работать мышцы и возможность управлять своим телом утрачивается. До 4 лет Антон мог с помощью поддержки сидеть. А сейчас, когда ему 14, он не может самостоятельно держать ложку. Ручку с мягким лайнером еще держит, но пишет с перерывами на отдых. И поэтому экзамен стал для него гораздо большим испытанием, чем для других детей.
– На экзамене нужны два экземпляра – черновик и чистовик. С его черновика переписать в чистовой вариант может ассистент. Но у комиссии, которая принимает экзамен, должны быть два экземпляра. Один написан рукой экзаменуемого или напечатан на компьютере, второй – можно, чтобы переписал ассистент, – объяснил Руслан.
Руслан Ледовский с сыном
В роли ассистента на экзамене выступала Олеся.
– Мы хотели, чтобы ассистент получил право записывать за экзаменуемым. Под видеонаблюдением, аудиозаписью, чем угодно. Но по закону этого делать нельзя. Как нам объяснили в Министерстве образования, если экзаменуемый говорит, например, слово неправильно, то ассистент может его специально правильно записать. Вроде как экзамен будет необъективный, – говорит Олеся.
Установленные на федеральном уровне правила проведения экзаменов не учитывают потребности детей со СМА и другими подобными заболеваниями, когда физическая слабость сочетается с сохранным интеллектом. Перед экзаменами родители Антона просили эти правила изменить.
– Мы направили письменные обращения в Минпросвещения Российской Федерации, Минобразования Калининградской области, в прокуратуру Правдинского района, Калининградской области и Российской Федерации. Нам отказали, – говорит Руслан. – Теперь мы будем добиваться хотя бы изменения порядка проведения экзаменов. Например, чтобы для таких детей в начало экзамена ставили сложные вопросы, а в конец – простые. Так будет больше шансов набрать большее количество баллов, если дети устанут к концу экзамена.
Антон учится по общеобразовательной программе на "отлично". Последние годы он находится на домашнем обучении – из-за пандемии. "С его здоровьем очень опасно, практически смертельно получить какую-либо инфекцию", – поясняет Руслан. К тому же мальчик уже не мог перемещаться из класса в класс вместе со всеми.
– В начальных классах и до седьмого ради нас школа пошла на уступки, и класс Антона сидел в одном кабинете. Но потом начались такие предметы, как химия и физика, где нужно делать лабораторные, и ребята начали ходить по разным кабинетам. Носила из кабинета в кабинет его наша мама. Антон весит в свои почти 15 лет более 20 килограммов, и ей уже физически сложно было поднимать его и ходить по этажам. Это тоже стало одной из причин, по которым мы приняли решение перевести сына на домашнее обучение, – поясняет Руслан.
Олеся Ледовская помогает сыну с учебой
Школьную программу Антон с мамой проходили самостоятельно. Несколько раз в неделю к ним приходили учителя. Олесе и самой пришлось учиться заново.
– Я преподаватель по профессии, но всех предметов не знаю. И мы сидели с Антоном, разбирались. То он мне подсказывает, то я ему. Конечно, часто спорим: он видит в задаче свое решение, я – свое. Ругаемся даже, – улыбается Олеся.
– По несколько часов каждый день он грызет гранит науки. Мы видим, как ему трудно. Предлагаем сделать перерыв. Отдохнет немного, и опять за свои учебники, – говорит Руслан.
Ледовские уверяют, что решение учиться и сдавать экзамены на общих основаниях их ребенок принял самостоятельно. "Это решение Антона. И мы его уважаем", – поясняют родители.
"В первый раз слышу"
Руководитель благотворительного фонда "Верю в чудо" София Лагутинская говорит, что в Калининградской области живут десять детей со СМА и один взрослый.
– Все дети, за исключением одной взрослой девушки, младше Антона. Поэтому вопросы, связанные с обучением и проверкой знаний, перед ними пока не вставали. Но проблема важна для всех детей с нейро-мышечными заболеваниями, типа мышечной дистрофии Дюшена, где ребят в подростковом возрасте ждет ослабление мышц, прежде всего конечностей, кистей рук. Вопросы, связанные с адаптацией методических рекомендаций и стандартов проведения экзаменов, безусловно, есть. Потому что дети с нейро-мышечными заболеваниями живут с абсолютно сохранным интеллектом, – объясняет Лагутинская.
Антон Ледовский сегодня мог бы чувствовать себя лучше, если бы вовремя начал получать терапию. Препарат Рисдиплам – первый пероральный препарат для лечения СМА и единственный, который можно применять на дому, – ему стали выдавать только в конце апреля этого года. Раньше лекарство было недоступно.
– Этот препарат был зарегистрирован в России в прошлом году, – говорит Лагутинская. – И с того момента у больных была возможность его получать. По сути, можно было предоставить Антону терапию быстрее, чем с конца апреля 2021 года.
В калининградском министерстве здравоохранения не смогли оперативно прокомментировать вопрос о лекарственном обеспечении Ледовского. Ответа на письменный запрос Север.Реалий нет.
Злата Баленко
Злате Баленко 11 лет. Ее диагноз – врожденная мерозин-зависимая мышечная дистрофия. Это генная мутация – из-за сбоя в организме Злата не может ходить, а также стоять, ползать, удерживать голову лежа на животе и переворачиваться. Она не может самостоятельно причесаться, но может сидеть, самостоятельно есть с помощью легких столовых приборов (пластик или бамбук), пьет из трубочки. Злата умеет писать, рисовать и лепить из пластилина и мечтает попасть на телевидение на конкурс талантов.
– Пластилином я увлекаюсь с 2019 года. Я в 4-м классе. Дружу с мальчишками из "дома Фрупполо" (детский хоспис в Калининграде – СР), – рассказывает о себе Злата. Она учится в общеобразовательной школе. Ее родители тоже еще не знают, как Злата будет сдавать экзамены.
Точных прогнозов, как долго проживет каждый из детей, страдающих подобным заболеванием, нет. Координатор проекта "Клиника СМА" Ольга Баженова говорит, что многое зависит от подобранной терапии и типа заболевания. Дети со вторым типом СМА могут и без препаратов дожить до подросткового возраста. Дольше живут люди с третьим и четвертым типом заболевания.
– При СМА первого типа дети уже с первого года жизни попадают под аппарат по искусственной вентиляции легких и могут с его помощью жить долго, пока не случится что-то экстренное. Но чаще дети погибают от неквалифицированной помощи в первые пару лет жизни, – рассказывает Баженова. – С терапией все дети живут дольше. Но насколько будет увеличена продолжительность жизни и как улучшится качество их жизни, зависит от того, как рано начали терапию и насколько правильно оказывается другая медпомощь. Лекарственная терапия улучшает двигательные способности организма. Если начать терапию, когда заболевание обнаружено, но не стартовало у ребенка с первым типом заболевания, то можно обеспечить ему почти полноценную жизнь. Если ребенок прожил какое-то время без терапии, а потом ему ее провели, то результат будет, но хуже. То же самое касается и детей со вторым типом. Для кого-то терапия – это стабилизация состояния, для кого-то – улучшение. Но все индивидуально.
По словам Баженовой, большинство детей со СМА учатся в школе. Кто-то по общеобразовательной программе, кто-то по упрощенной.
– Исключением могут быть дети со СМА 1-го типа, которые на ИВЛ, обездвижены, не могут говорить, не могут объяснить что-то. В таких случаях принимается решение, что ребенок необучаем. Но родители все равно занимаются с ними, приглашают частных специалистов или из реабилитационных центров, – говорит Баженова. – Точных цифр, сколько в стране людей с таким заболеванием, нет. В реестре фонда их более 1100, из них порядка 900 – дети. Вообще, по статистике, один из шести-десяти тысяч новорожденных может оказаться больным СМА, то есть сейчас в стране должно быть порядка 4000 таких пациентов.
Проект "Клиника СМА" – это годовая программа сопровождения для семей, где растут дети с таким диагнозом. Консультанты проекта рассказывают об этом заболевании и как с ним жить, помогают найти врачей, при необходимости семьи получают помощь юриста и психолога. Однако с проблемой школьных экзаменов для детей-смайликов здесь ни разу не сталкивались.
– Антон – первый, кто столкнулся с такой проблемой, о ком я слышу. Но это не значит, что этой проблемы не существует , – говорит Баженова. – К нам в фонд не обращались с вопросом экзаменов. Были вопросы о самом образовании – по какой программе ребенок, будет ли он ходить в школу или на домашнем обучении будет. Но вопрос про экзамены я в первый раз слышу.
– Раньше надежды на то, что дети со СМА будут полноценными членами общества, не было, – добавляет Лагутинская. – Из-за отсутствия перспективы жизни и учебный процесс под них не адаптировали. При появлении лекарственной терапии, которая останавливает либо замедляет течение заболевания, появилась перспектива того, что дети со СМА смогут стать взрослыми. И когда стали очевидны результаты лекарственной терапии – в мире с 2017 года, в России с 2019-го – это перестало казаться нереальной историей.
"Мы все им гордимся"
Сейчас семья Ледовских выдохнула – с 9-м классом разобрались. Андрей Шендрик, директор школы, в которой учится Антон, гордится своим учеником и его достижениями.
– Антон большой молодец. Мы все им гордимся. У нас это первый случай, когда школа столкнулись с такой ситуацией. Но мы выполнили все возможные моменты, чтобы ребенок смог сдавать экзамены в наиболее комфортных условиях. Он набирал текст на ноутбуке, регламентом установлено дополнительное время – 1,5 часа, но оно ему не потребовалось. У него был ассистент – мама. Она переписывала решения на чистовик. Но при этом, да, черновик ученик набирал сам. Это федеральные требования, – говорит Шендрик.
– В Министерстве просвещения нам ответили, что "все в рамках методических рекомендаций". Но, может, там позже "проведут работу и рассмотрят ситуацию более детально". Однако утверждения, что правила изменят, мы не получили, – говорит Олеся Ледовская.
Антон Ледовский
Через два года Антону надо будет сдавать ЕГЭ.
– Я мечтаю стать программистом. Хочу учиться в университете, – говорит Антон.
По закону, если ребенок сдает ГВЭ – упрощенную форму экзамена, – то его результаты не могут быть засчитаны при дальнейшем поступлении в учебные заведения и профильные классы.
– Сейчас Антон справился, но в 11-м классе, когда придет пора сдавать ЕГЭ, у Антона уже может не хватить сил держать ручку или набирать текст на ноутбуке. А значит, сдать его по обычной форме он не сможет. А это для него будет практически конец – крушение всех надежд. Он мечтает связать свою жизнь с программированием. С результатами по упрощенному экзамену он поступить в высшее учебное заведение по закону не сможет. Там требуется дополнительный экзамен, на который тоже нужны дополнительные силы. Где их взять? – вздыхает Руслан. – Мы готовы дойти до самых высоких инстанций, чтобы добиться возможности сдавать экзамены Антону и другим детям в удобной для них форме. Мы готовы идти до Конституционного суда. Это крайне важно, в частности, для Антона. Сейчас немного отдохнем после экзаменов и опять примемся за работу.
Этот материал был впервые опубликован на сайте проекта Север.Реалии