В бюджете Украины на 2020 год рекордные деньги выделены на закупку лекарств для лечения людей с орфанными заболеваниями, ВИЧ, новорожденных с дыхательными расстройствами. Но пока ситуация складывается так, что все эти пациенты к концу 2020 года могут вообще остаться без лекарств, которые им по закону должно обеспечить государство. По словам директора государственного предприятия "Медзакупка" Арсена Жумадилова, закупки нужных лекарств до сих пор не начались, хотя уже прошла почти половина года.
Ваш браузер не поддерживает HTML5
Деньги есть, но лекарства не покупаются. Что происходит в Украине с лечением орфанных заболеваний
По данным общественных организаций, сейчас в Украине живут около полутора миллиона человек, лечение которых целиком зависит от государства. Один из них – двадцатилетний Анатолий Мельниченко из Киевской области: у него гемофилия. Для нормальной жизни молодому человеку нужно дважды в неделю делать специальный укол – чтобы кровь становилась гуще, лучше сворачивалась и не было риска умереть от малейшего пореза.
"Без этого препарата кровь просто не останавливается, течет и все, – объясняет Елена Мельниченко, мать Анатолия. – Она в суставы постоянно затекает: это самая большая проблема гемофиликов – что кровь затекает в суставы, и они разрушаются".
Елена говорит, что по закону всеми необходимыми препаратами ее сына должно обеспечивать государство. Но по факту нужные медикаменты семья получает лишь раз в год, а хватает их всего на два месяца.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет". Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией"В мае нам выделили препарат, но с августа прошлого года этого препарата в Украине не было вообще, – говорит Елена Мельниченко. – Как сказали врачи, не подписали договор, чтобы его поставили. В итоге мы нашли номер телефона, где его можно с рук покупать".
Сын киевлянки Татьяны Заморской также 17 лет живет с редкой болезнью – буллезным эпидермолизом: таких пациентов в Украине сейчас больше ста. У юноши на коже и слизистных оболочках постоянно образуются пузыри и ранки, даже от незначительных контактов и травм. Сына Заморской, как и Анатолия Мельниченко, украинское государство должно обеспечивать лекарствами бесплатно. На деле же власти этого не делают. В Минздраве таким, как Татьяна, говорят, что у Украины на лечение этих больных нет денег. Поэтому за счет бюджета сыну Заморской закупают только расходные материалы: пластыри, бинты и перчатки, а также силиконовые сетки, чтобы пластыри не врастали в кожу.
"То, что закупает государство, все последние годы составляет только 30% от годовой потребности пациента, – говорит Татьяна Заморская. – О чем это говорит? Вот есть ребенок, у которого нет кожи. Ему нужно 10 бинтов на год. А ему дают три или два. Плюс еще к этому государство делает поставки с задержкой год-полтора".
Татьяна говорит, что только на необходимые медицинские материалы для сына нужно в среднем 40 тысяч долларов в год. Этих денег у нее нет.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: Родные украинских тяжелобольных два месяца живут в палатках у Минздрава и требуют лечения за рубежомПравительство Украины только недавно, 7 мая, утвердило перечень лекарств, которые должны быть закуплены в этом году через международные организации и госпредприятие "Медицинские закупки". Но до сих пор в Минздраве не определились, какие международные организации будут участвовать в закупках в этом году и как этот процесс будет осуществляться. Задержку нынешний министр здравоохранения Украины объясняет отсутствием наработок в этом направлении со стороны предыдущего руководства ведомства.
"Когда мы пришли в министерство, мы увидели разбалансированную систему закупок лекарств, мы увидели неготовность и, извините, бардак в этом направлении, – оправдывается Максим Степанов. – Что я имею в виду? Это отсутствие перечня лекарств, не было необходимой нормативной базы, которую нужно было урегулировать по отношению к нашему законодательству".
Ирина Литовченко была руководителем отдела стратегического планирования при бывшем министре Ульяне Супрун. Она – одна из тех, кто реформировал систему здравоохранения Украины с 2016 по 2019 год. Ирина предполагает, что нынешнее руководство Минздрава специально затягивает закупки лекарств, чтобы в итоге делать их самостоятельно:
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: Шестьсот рублей в месяц или СПИД. Кто виноват, что ВИЧ-инфицированные в России не получают бесплатные лекарства"Вместо того чтобы заниматься закупками так, как это стоит делать – через международные организации, через госпредприятие, – Степанов решил проводить тендеры через Министерство здравоохранения, – говорит Литовченко. – Такое впечатление, что он хочет дотянуть до последнего, чтобы опять все закупили через министерство, через тендерный комитет. И чтобы те же люди, которые "распилили" деньги на закупках защитных костюмов от коронавируса, делали закупки медикаментов".
Исполнительный директор благотворительного фонда "Пациенты без границ" Инна Иваненко сложившуюся ситуацию с закупками препаратов Минздравом уже называет критической. Она опасается, что если чиновники не закупят вовремя лекарства, то выделенные на них в бюджете деньги вообще могут пропасть.
"Возможно, у Минздрава действительно есть план затянуть этот процесс и купить все через свой тендерный комитет, – говорит Инна Иваненко. – Нюанс в чем: в этом году у нас исторический бюджет на закупку лекарств – практически 10 миллиардов гривен ($372 млн). Такого никогда не было, это большая сумма. Но она до сих пор не распределена между программами! И если они не успевают перечислить деньги к концу года, то деньги сгорят, и мы препаратов не получим вообще".