23-летняя Дарья не может дышать без кислородного концентратора. Ее легкие работают в пять раз хуже, чем у здорового человека. Это последствия муковисцидоза. Вылечиться от этого генетического заболевания невозможно. Однако жизнь такого пациента могут продлить импортные медикаменты. В день Дарье нужно принимать по 15-20 препаратов, во время обострений – еще больше. Но сейчас часть этих лекарств исчезла из российских аптек.
"Произошло ухудшение, к инфекции присоединялась новая. Сейчас у меня в легких уже три инфекции. И так как я уже не получаю то лекарство, которое убивает эту инфекцию, ее титр увеличивается с каждым днем, и это приводит к ухудшению функции легких", – рассказывает Дарья.
Ваш браузер не поддерживает HTML5
Как импортозамещение лекарств сказалось на больных муковисцидозом
Вместо импортных оригинальных препаратов на государственных тендерах больницы стали закупать более дешевые аналоги отечественного производства. И хотя лекарства из Европы для больных муковисцидозом в России формально никто не запрещал, купить их все равно стало проблемой.
"Фармгигантам западных фирм невыгодно в России конкурировать с отечественными дженериками, которые намного дешевле и выигрывают все тендеры на уровне госзакупок. Поэтому им просто невыгодно находиться в России и здесь иметь продажи", – говорит старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии Станислав Красовский.
"Клинических исследований по сравнительной оценке между оригинальными препаратами и дженериками не проводится, в частности, в нашей стране. Поэтому насколько это равноценная замена – сказать сложно. Есть дженерики, которые откровенно плохие, и их применять нельзя. Даже если они эффективны, они сопровождаются высокой частотой побочных реакций", – продолжает Красовский.
"Тошнота, рвота, инфекция не проходит"
Проверить действие дженерика на себе не по собственной воле пришлось больной муковисцидозом из Петербурга Тасе Шеремет. "Я пыталась принимать отечественный миранем. Это аналог оригинального миранема, называется мирапинем. В общем, я поступила в больницу. Мне его пытались несколько дней капать. Тошнота, рвота, инфекция не проходит. У меня как была температура 39, так она и осталась. Мама обходными путями пронесла оригинальный препарат, мне его прокапали сутки. И ничего этого нет, все хорошо", – говорит она.
После этого случая к российским дженерикам Тася относится с опаской. Собрать по аптекам остатки оригинальных импортных препаратов 17-летней школьнице помогли ее подписчики в инстаграме.
"Должна быть поправка, что в условиях вот такой истории, как у нас, препараты должны закупаться оригинальные. То есть раньше нам бесплатно их не выдавали. А сейчас все, их и не купить. Это просто край. Для нас это смерть. Для всех", – говорит Тася.
"Уехать из страны"
Лейла Морозова, мать двоих детей из Кронштадта, обратилась к президенту Владимиру Путину, премьеру Дмитрию Медведеву и в Минздрав с петицией под названием "Верните лекарства больным муковисцидозом!".
Семилетний Мирослав и пятилетняя Ульяна, дети Лейлы, больны муковисцидозом: "Ситуация сейчас, если не изменится, мы будем искать пути, как уехать из страны. Потому что наблюдать годами, как угасает твой ребенок, и не иметь возможности ему помочь, это, наверное, самое страшное, что может быть для родителя", – говорит она.
Петиция за возврат оригинальных препаратов для больных муковисцидозом уже набрала больше 180 тысяч подписей. Между тем премьер Дмитрий Медведев заявил в ежегодном интервью, что власти России не преследуют цели убрать иностранные лекарства из аптек. А вот государственные закупки для госпитального сегмента, отметил он, это "другая история".