Инна Скрябина из Якутска воспитывает сына Мишу, он аутист. Мише 21 год. Вместе с другими родителями особенных детей, она организовала реабилитационный центр "Особый ребенок".
Миша был долгожданным сыном. Инна вспоминает, что "родился он нормальным мальчиком", его развитие шло как у обычных детей, во всяком случае так уверяли врачи. Но потом она стала замечать, что Миша ведет себя не так, как другие дети. Якутские врачи долго не могли поставить правильный диагноз, потому что просто не знали об этом психическом заболевании.
По словам Инны, тогда она ничего не знала про аутизм. "Я прямо так испугалась, чуть ли не начала реветь там, что это такое, как это у нас может быть? Мы здоровые люди, почему именно у нас? А муж сказал, все, Миша наш сын, он наш, наша кровь, мы будем его воспитывать, растить его таким, какой он есть. Получили направление в реабилитационный центр и пошли проходить курс реабилитации по неврологии", – вспоминает Инна.
Миша
Диагноз Мише подтвердили уже в Москве. Инна начала собирать вокруг себя родителей детей с таким же диагнозом, и совместными усилиями в 2007 году удалось создать Якутскую региональную общественную организацию.
"Родители сами бегали в разные ведомства, чтоб нас услышали, участвовали в мероприятиях социальных. Ну нас услышали. А потом один родитель сказал, вот у меня квартира, давайте центр откроем", – говорит Инна.
В 2013 году центр "Особый ребенок" открыл свои двери для детей, Инна стала его директором. Открыли его в квартире обычной якутской пятиэтажки, которая до сих пор принадлежит одному из родителей-организаторов. Ремонт в ней делали сами, сами же искали специалистов, которые смогут на постоянно основе заниматься с детьми. Удалось договориться с Якутским государственным университетом и подготовить педагогов, ориентированных на работу с аутистами.
Центр "Особый ребенок"
Инна много времени тратит на работу с общественными организациями, чтобы найти спонсоров для центра или получить грант, и всегда берет с собой Мишу. Во-первых, это помогает ему социализироваться, а, во-вторых, спонсоры могут больше узнать о детях-аутистах. "Иногда же бывает, просто рассказываешь на словах и люди не понимают. А вот когда видят поведение ребенка, самого ребенка, и они начинают думать по-другому", – говорит Инна.
За работу директором центра Инна Валерьевна ничего не получает. Раньше ей полагалось пособие по уходу за инвалидом в размере 7700 рублей. Но в этом году вышел приказ, согласно которому учредители организаций, директора и общественники, работающие без заработной платы, лишаются этого пособия.
Сейчас Мише 21. Шесть лет назад его признали невербальным аутистом – он ничего не говорит. Это не мешает ему помогать родителям по хозяйству: прибирать в квартире, мыть посуду, выносить мусор. Ему нравится заниматься рисованием и выжиганием, а дома у него есть небольшая коллекция строительной техники.
Инна очень хочет, чтобы Миша смог найти работу по душе, например, работать на выкладке товара в магазине. Но, к сожалению, пока никто не хочет брать на работу аутиста: "У меня есть мечта, чтобы он нашел себя в обществе. Пусть даже он будет неговорящим, но чтобы что-то он делал, чтобы быть нужным, и чтобы это приносило ему пользу и прокормило его".
Инна очень хочет, чтобы Миша смог найти работу по душе, например, работать на выкладке товара в магазине.
Для этого Инна Валерьевна планирует создать социальную деревню "Снегири" для взрослых аутистов. Уже готов проект, который включает в себя мастерские и жилые дома, чтобы аутисты могли там работать и жить семьями. Сейчас Инна Валерьевна собирает документы для получения земли и активно ищет спонсоров.
Инна сожалеет о том, что много времени потратила на то, чтобы принять диагноз сына, и надеется, что когда-нибудь услышит от него заветное слово "мама". "Не надо зацикливаться, что у нас горе, беда, в нашей семье вот такое. Нельзя так жить, нужно жить как все, продолжать полную жизнь, заниматься тем, что нравится, и учить детей, своих здоровых детей, чтобы они понимали детей и людей с инвалидностью", – говорит Инна.