Мише Бахтину из Екатеринбурга три года, у него редкая генетическая болезнь – СМА (спинальная мышечная атрофия). Чтобы получить лечение для сына, его отец выходит с пикетами на Красную площадь, к зданиям правительства России и Минздрава, к прокуратуре Свердловской области. Несколько раз Бахтина-старшего задерживали, но отпускали без протоколов.
Настоящее Время рассказывает историю Дмитрия, Яны и Миши Бахтиных: почему им приходится добиваться лечения через суд и с помощью протестов, что со здоровьем мальчика сейчас и зачем его родители записались на прием к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.
"Власти нам сказали, что пока произойдет закупка, он может не дождаться"
В 2020 году у Яны и Дмитрия Бахтиных родился сын Миша. Через несколько дней после своего рождения он попал в реанимацию с остановкой дыхания. После этого почти полгода своей жизни мальчик провел в больнице. В сентябре 2020 года, когда Мише не было и месяца, его родители узнали, что у сына спинальная мышечная атрофия первого типа. Симптомы уже проявились, и начать лечение Миши нужно было как можно скорее.
Яна Бахтина с сыном Мишей
СМА – редкое генетическое заболевание, обычно оно проявляется в детстве. При болезни происходит сбой в гене, который отвечает за производство белков для двигательных нейронов. В то же время интеллектуальные способности у людей с СМА сохраняются. Ребенка можно вылечить полностью, если симптомы еще не проявились. После появления симптомов болезнь можно замедлить: чем раньше начнется лечение, тем существеннее замедлится развитие атрофии. Существует несколько видов терапии для больных СМА. Это либо пожизненный прием препаратов "Рисдиплам" или "Спинраза", либо внутривенное введение препарата генной терапии "Золгенсма". Укол "Золгенсмы" делают один раз, и это может остановить СМА. Также препарат считается самым дорогим в мире: цена одной ампулы – 160 миллионов рублей (около $2 млн).
Узнав диагноз сына, Дмитрий и Яна начали искать способы помочь ребенку выжить: "Власти нам сказали, что пока пройдет закупка [препарата на бюджетные средства], он может не дождаться", – вспоминает Яна Бахтина. Бахтины обратились в региональные СМИ и в благотворительный фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Он привлек внимание к истории мальчика. Благодаря этому о нем узнал бизнесмен Владимир Лисин и купил две из четырех ампул "Спинразы", а еще две семья получила от регионального Минздрава.
После этого Бахтины начали сбор 160 миллионов на "Золгенсму" в надежде, что один укол вылечит их сына. За три месяца, тоже с помощью благотворителей, они собрали нужную сумму. В феврале 2021 года, когда Мише было шесть месяцев, ему сделали инъекцию "Золгенсмы". Но мальчик попал в те несколько процентов детей, для которых лечение оказалось неэффективным. Его вес не увеличивался до двух лет, он не приобретал новых навыков и не научился сидеть.
Тандемная терапия, которую в России не считают эффективной
Если укол "Золгенсмы" не помогает, то по применяемым в Европе и США схемам лечения СМА пациентам назначают тандемную терапию: сначала укол "Золгенсмы", а потом "Спинразу" или "Рисдиплам". В России проблема состоит в том, что чиновники от здравоохранения говорят, что такая терапия не считается эффективной.
Финансированием дорогостоящего лечения детей с СМА в России занимаются региональные минздравы и государственный фонд "Круг добра", созданный в 2021 году по указу Владимира Путина. В расходах "Круга добра" оплата лечения детей с СМА составляет порядка 48 процентов. Однако летом 2023 года фонд выпустил заявление, в котором говорится, что "данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет" и она считается "экспериментальным методом". "Фонд предупреждает, что не имеет возможности финансировать тандемную терапию, и предлагает рассмотреть вариант покупки препарата в таких случаях в региональном бюджете", – сказано на сайте.
В минздравах тоже не поддерживают тандемную терапию. Так, главный генетик страны Сергей Куцев также заявлял, что применение "Рисдиплама" после "Золгенсмы" может быть опасно. А на одной из пресс-конференций регионального Минздрава замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова сказала, что "дополнительное применение препаратов небезопасно и не доказывает свою эффективность".
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Мотонейроны отмирают очень быстро". История семьи, которая борется за доступность в России лекарств от спинальной мышечной атрофииСуд за лекарство
"Когда мы ставили "Золгенсму", мы не писали отказ от продолжения терапии "Спинразой", нам и не задавали таких вопросов. "Спинразу" никто не отменял и отменить не может, так как Мише она положена по жизненным показаниям. Просто когда поставили "Золгенсму", Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение", – рассказывал Дмитрий Бахтин в феврале 2023 года.
Дмитрий Бахтин с сыном Мишей
Через полгода после укола "Золгенсмы", говорят Бахтины, несколько федеральных и региональных врачей порекомендовали им продолжать терапию пожизненно "Спинразой" или "Рисдипламом", однако написать такую рекомендацию официально отказались. Бахтины обратились в региональный Минздрав за препаратом. От ведомства, а также от Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге они получили отказ в предоставлении лекарства. Юрист фонда "Помощь семьям СМА" Алевтина Киле представляла интересы Бахтиных в суде и сообщала, что в своем отказе Минздрав сослался на консенсус, подписанный врачами трех федеральных центров: "По сути, это некий уговор между врачами, который они зафиксировали на бумаге. Врачи между собой договорились, что в ситуациях, когда родители ребенка со СМА хотят получать лекарственный препарат "Золгенсма", они должны понимать, что они не будут после этого получать патогенетическую терапию. В консенсусе также указано, что предположительно эффект от терапии "Золгенсма" сохраняется на всю жизнь". Но этот консенсус – не закон, он противоречит законодательству России, настаивала юрист.
В апреле 2021 года семья подала иск, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав предоставить Мише лекарство. Однако после окончания судов прошло уже больше года, а семье лекарство так не выдали. "То, что Минздрав Свердловской области неповоротлив, мы знаем на своем примере. Мы с февраля 2023 года боролись за предоставление лечебного питания для сына, которое прописано всеми врачами. И только на прошлой неделе в пятницу произошла закупка питания для ребенка. Даже относительно питания: оно обходится в 17 тысяч рублей в месяц, а для Минздрава еще дешевле – но даже на такие суммы, на такую, казалось бы, мелочь приходится ждать средств с февраля по октябрь", – говорит Яна Бахтина.
"Врачи не против, но им не дают это написать"
Пока шел процесс борьбы с государством за "Спинразу", родители Миши решили добиваться для сына тандемной терапии своими силами. В частной клинике они нашли врача, которая выдала назначение и рецепт на лекарство "Рисдиплам", которое можно купить в аптеке (его принимают в виде сиропа, а не вводят в стационаре). Годовая стоимость препарата для Миши – 13,9 миллиона рублей (более $140 тысяч), один флакон – 700 тысяч рублей (свыше $7 тысяч). У семьи нет таких денег, лекарство им помогают приобретать благотворители.
За время приема препарата состояние мальчика улучшилось, отмечают родители. У Миши появилась опора в ногах, он владеет руками, научился держать голову и сидеть, а также начал говорить. Раньше он мог пошевелить только несколькими пальцами. "Нам нужно дальше продолжать системно решать этот вопрос. Мы не знаем, до какого момента нас будут поддерживать благотворители. Почему мы так активно добиваемся обеспечения от государства? Только потому, что Мише нужна уверенность в завтрашнем дне. Препарат дорогостоящий, мы как родители тоже помогаем своими силами в закупке данного препарата, но ресурсы на исходе", – говорит Дмитрий.
Шестого июля 2023 года состоялся консилиум с федеральным центром, после которого Минздрав вынес решение оплатить лечение Миши после дополнительных обследований. Семья согласилась на это и три недели в августе провела вместе с Мишей на обследовании в НИКИ имени Вельтищева в Москве – там лечат детей со СМА. Дмитрий Бахтин утверждал, что во время обследования у мальчика не выявили нежелательных явлений от лечения "Рисдипламом" и зафиксировали положительную динамику.
После обследования состоялся консилиум с участием трех федеральных центров, которые принимали итоговое решение: НИКИ им. Вельтищева, РДКБ и НЦЗД, а также главного генетика России Сергея Куцева. В итоге консилиум врачей рекомендовать лечение отказался. "Врачи все за ребенка. Каждый врач, который смотрел моего ребенка, говорил, что нужно продолжать терапию, что у него прекрасная динамика. Но когда мы выходим на официальные консилиумы или врачебные комиссии, почему-то бумаги оказываются совсем иного характера. Решение – "не можем рекомендовать". Там не написано категорически: "Нет, отменить, нельзя". Там не написано ни да, ни нет. Рекомендацию они не пишут, но и отменить не могут. Врачи находятся в ловушке, зажатые в рамки административного ресурса. Врачи не против, но им не дают официально это написать", – говорит Яна Бахтина.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Чувствовал себя как 20 лет назад, когда думал, что умру от СПИДа". Как из России после начала войны эмигрируют люди с ВИЧНа Красную площадь с коляской и плакатом
Получив отказ консилиума в конце лета 2023 года, родители Миши начали проводить пикеты в Москве и Екатеринбурге. "Мы не сразу вышли с этой историей. Мы судились и никому не говорили. Спокойно жили свою жизнь, добиваясь лечения для ребенка. Но когда пошел абсурд и над нами начали издеваться, мы решили придать всему огласку", – говорит Яна Бахтина.
30 августа они вышли с ребенком в коляске на Красную площадь. Дмитрий встал с плакатом "Помогите спасти сына", Яна фотографировала. Мужчину задержали, но отпустили без протокола. На следующий день Дмитрий с тем же плакатом вышел к Дому правительства России. Сотрудники правоохранительных органов проверили у Бахтина документы и, как он говорит, отпустили с пожеланиями, чтобы все разрешилось в пользу ребенка и словами "Мы же не звери". Пятого сентября Дмитрий вышел на пикет уже в Екатеринбурге – к зданию прокуратуры Свердловской области. Семью в итоге пригласили в кабинет первого заместителя главы областной прокуратуры, который, по сложившемуся у Бахтиных впечатлению, вообще не понимал, о чем речь: "Он нас выслушал, покивал головой, и все на этом".
Бахтины возле здания Минздрава Свердловской области
Девятого октября Бахтин опять вышел на Красную площадь с плакатом "Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка". Полицейские задержали его, а потом вручили протокол об отказе в возбуждении административного дела о нарушении порядка проведения акции (ч. 5 ст. 20.2 КоАП). 15 сентября Бахтины опубликовали видео с открытым обращением к главе СК России Александру Бастрыкину, где просили повлиять на региональный Минздрав. 20 сентября написали личное обращение губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву и министру здравоохранения России Михаилу Мурашко. 10 октября Бахтин вышел на пикет к Минздраву – через 15 минут к нему вышли представители ведомства и предложили "поговорить в тепле".
Об общении с силовиками во время задержаний Дмитрий Бахтин рассказывает так: "Все заканчивается какой-то разъяснительной беседой, но каждый раз, когда мы выходим, я понимаю, что в следующий раз попаду в изолятор на административный протокол. Не было бы такой огласки, когда я выходил туда, не было бы поддержки стольких СМИ – думаю, у меня был бы и протокол, и задержание. В последний раз я провел [в отделении] более двух часов, меня допрашивали, принимали решение, что делать. И мне каждый раз говорили, что на меня будет административный протокол. Хорошо, я с этим согласен, если я что-то нарушил – пишите”.
После одиночных пикетов Бахтина на Красной площади и у Дома правительства (30 и 31 августа) глава СКР Александр Бастрыкин поручил руководителю СК Свердловской области Анатолию Надбитову "доложить о причинах допущенной волокиты и перспективах завершения расследования": "До настоящего времени виновные лица к ответственности не привлечены, ребенок медикаментом не обеспечен". Спустя полтора месяца ничего не изменилось: "К сожалению, та ситуация, что Бастрыкин взял дело под контроль, хода всему не дала. До сих пор процессуального решения мы не имеем. То есть все без продолжения", – говорит отец Миши.
После пикета на Красной площади с семьей провели телемост, во время которого представители федеральных центров объяснили, почему приняли отрицательное решение на консилиуме, обосновав это отсутствием подтверждений того, что тандемная терапия будет полезна. "Мы выразили свое несогласие, и ситуация дала плоды в том, что нас выслушали", – говорит Дмитрий Бахтин. Пикеты, по словам Дмитрия, заставляют чиновников заниматься их заявлениями. Семья написала обращения во многие официальные ведомства: министру здравоохранения Михаилу Мурашко, записалась на личный прием к Бастрыкину и так далее. Их обработали, и теперь Бахтины ждут результатов. "До этого невозможно было обратиться ни в одно из этих ведомств. Пикеты помогают делать так, что бумагами начинают заниматься", – говорит Дмитрий.
"На этой неделе мы должны получить какие-то ответы от ведомств. Такие пикеты, такие выходы родителей помогают быстрее все продвинуть. Личные встречи помогают ускорить процесс. Очень сложно сдвинуть систему с места, но она, пусть и маленькими шагами, но все-таки двигается. И мы будем надеяться, что получим положительное решение в пользу интересов ребенка", – говорит Яна Бахтина.