Вот уже полгода сотни волонтеров по всему Кыргызстану собирают деньги на лечение двухлетней Аруузат. У девочки редкая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга: у больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и передвигается только в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием, проблемы с легкими, постоянные пневмонии, и наконец останавливается сердце.
Несколько лет назад на Западе появились препараты, которые способны замедлить прогрессирование СМА. Но они стоят очень дорого: на лечение Аруузат нужно два с половиной миллиона долларов. Из них за полгода при помощи баннеров, рекламных экранов в автобусах и маршрутках удалось собрать только 35%. Сбор денег вот уже 6 месяцев ведут волонтеры во всех регионах Кыргызстана: деньги, которые пойдут на укол, действительно могут спасти девочку.
Но каждый день у Аруузат на счету: первый укол ей надо получить до того, как она будет весить 14 кг, а сейчас она весит всего на два килограмма меньше.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет". Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофиейОрганизован сбор пожертвований на лечение Аруузат в небольшом подвале в жилом доме в Бишкеке. Каждый день сюда приходят десятки волонтеров со всех концов столицы Кыргызстана. Они приносят собранные по монетке деньги и снова выходят на улицы – чтобы каждый день расклеивать тысячи объявлений и собрать еще хоть немного денег.
"Здесь мы все распределяем: девочки берут бутылки, куда собирают деньги, парни берут баннеры и растяжки, – рассказывает волонтер Медербек Давлетов. – Волонтеры идут в места большого скопления людей, а по вечерам считают, кто сколько денег собрал. Затем они отдают все девочкам, которые ведут учет".
Часто прохожие на улицах могут помочь Аруузат буквально одной монеткой. Но при помощи таких монеток за полгода уже удалось собрать огромную сумму.
Ваш браузер не поддерживает HTML5
В Кыргызстане больные спинально-мышечной атрофией обратились к президенту
"Нам помогают собирать деньги в основном школьники и студенты, мы не можем им запретить это делать, – говорит Медербек Давлетов. – Они сами приходят и хотят помочь".
Волонтеры работают до ночи, а некоторые практически живут в штабе. В подвале можно поесть, а если ты сильно устал после сбора денег – то и поспать.
"Днем они делают здесь уроки", – говорят организаторы кампании.
"Иногда я думаю: вот бы я был богатым – закрыл бы сбор за один день, – делится волонтер Эркинбек Уулу Талгат. – В Казахстане тоже был мальчик со спинально-мышечной атрофией. Так его сбор закрыл один бизнесмен: они смогли собрать, а мы не можем. Возможно, если бы наша страна не была такой бедной или у нас было бы меньше коррупционеров, мы бы собрали эту сумму".
Александра Неронова координирует телеграм-чат, который называется "Ангелы Аруузат". В нем почти тысяча волонтеров, которые каждый день получают задания: это мамы в декрете, учителя, бизнесмены, студенты.
"Если я уйду, то некому будет помочь, и таких волонтеров у нас очень много. Все волонтеры, которые у нас участвуют, думают, что если я сегодня не возьму список и его не отработаю, то об Аруузат забудут. Если завтра ее не выложить в сториз и в посте – она может перестать дышать. От каждого из нас зависит будущее этого ребенка", – подчеркивает волонтер.
Отец Аруузат Бакай Ташматов тоже каждый день выходит на сборы вместе с волонтерами.
"Они почти ни дня не пропускают: каждый день приходят и говорят, что мы до конца с вами, – растроганно говорит он о волонтерах. – Что бы ни было – мы до конца с вами. Это как минимум дает силы нам каждый день просыпаться и не стоять на месте. Не думать, что мы будем делать, если завтра мы не закроем нужную сумму. Ты просто встаешь и понимаешь, что все ребята верят в это. И ты даже не думаешь о том, что не соберешь эти деньги, и все".