В Екатеринбурге задержали Дмитрия Бахтина, вышедшего на пикет с требованием предоставить лекарства его трехлетнему сыну Мише, который болен спинально-мышечной атрофией первого типа. Об этом сообщает It's My City.
Бахтин стоял у здания полномочного представительства президента с плакатом "Президент Путин, спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством". В город, как ожидается, должен приехать Владимир Путин. Однако силовики задержали Бахтина, после чего увезли его в отдел полиции №5 на улице Сакко и Ванцетти.
Позже мужчину оштрафовали на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения митинга (часть 5 статьи 20.2 КоАП РФ). В комментарии изданию "Холод" жена Бахтина Яна сообщила, что ее мужу вменили то, что он стоял в пикете в балаклаве. "Хотя балаклаву он надел по понятным причинам, на улице сегодня -27. И сразу снял, как ему об этом сказали полицейские", – отметила она.
Адвокат Бахтина Юлия Липинская заявила, что будет обжаловать наложенный на ее подзащитного штраф.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкая генетическая болезнь. Существует несколько видов терапии для больных СМА. Это либо пожизненный прием препаратов "Рисдиплам" или "Спинраза", либо внутривенное введение препарата генной терапии "Золгенсма". Укол "Золгенсмы" делают один раз. Цена одной ампулы – 160 млн рублей (около $2 млн).
Бахтины смогли собрать деньги. В феврале 2021 года, когда Мише было шесть месяцев, ему сделали инъекцию "Золгенсмы". Но мальчик попал в те несколько процентов детей, для которых лечение оказалось неэффективным. Несколько федеральных и региональных врачей порекомендовали им продолжать терапию пожизненно "Спинразой" или "Рисдипламом", однако написать такую рекомендацию официально отказались.
Родители Миши уже больше года пытаются добиться выделения лекарства для ребенка. Дмитрий Бахтин выходил с пикетами на Красную площадь, к зданиям правительства России и Минздрава, к прокуратуре Свердловской области. Несколько раз Бахтина задерживали, но отпускали без протоколов. Подробнее об их истории – в материале Настоящего Времени:
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: Отец ребенка с СМА выходит с пикетами на Красную площадь, чтобы добиться терапии для сына. Рассказываем историю этой семьиСМОТРИТЕ ТАКЖЕ:
Трехлетнему Мише Бахтину вновь отказали в выдаче препарата для лечения СМА. Его родители выходят на пикеты, чтобы добиться терапии для сына"Жизнь моего ребенка имеет ценность просто потому, что он родился". Как белорусские семьи спасают своих детей со СМА за пределами родиныМинздрав Краснодарского края отказался купить лекарство для мальчика с СМА: люди собрали на него 121 млн рублейВ России зарегистрировали препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии"Тебя развернули и отправили в сторону кладбища". В России люди со спинальной мышечной атрофией не получают лекарства