Чем выше продолжительность жизни в стране, тем больше там людей с деменцией. Деменция – болезнь пожилого возраста, при которой у человека разрушаются клетки головного мозга, отвечающие за социальные навыки и память. Процесс этот необратим. Чтобы жизнь пожилого человека с деменцией не превратилась в простое ожидание смерти, ему нужен правильный уход и забота. Настоящее Время рассказывает, как в России живут люди с дементными расстройствами, с какими трудностями сталкиваются, кто и как им помогает.
Информационный дефицит
В России о деменции знают немногие. Поэтому в 80% случаев первые признаки заболевания у себя или у своих близких люди просто не замечают. А когда замечают, то часто не понимают, что с этим делать. Многие думают: "Старость" – и не делают ничего.
Чтобы люди понимали, когда стоит обратиться за помощью, им нужно рассказывать о том, что такое деменция. "У людей информационный дефицит. У нас нет социального института по работе с дементными больными, целью которого было бы распространение информации о работе с ними и профилактика заболевания. В Европе, например, ведется целенаправленная работа в этом направлении. О том, что такое деменция, там знают не только медицинские работники, но и представители профессий, работающих с пожилыми людьми", – рассказал клинический тренер Senior Group Игорь Полубоярцев.
Senior Group – организация, которая занимается созданием и содержанием домов престарелых, в том числе для пожилых людей с деменцией. Сотрудники компании много лет работают с дементными пациентами и знают о заболевании не понаслышке.
Осенью Senior Group организовала Memory Club – школу для родственников людей, у которых диагностирована болезнь Альцгеймера или дементные нарушения. На встречах специалисты будут рассказывать, как правильно общаться с дементными больными, как за ними ухаживать. В планах – занятия для самих пожилых людей: музыкальная и арт-терапия, просмотр кино, разговорный клуб.
Встречи клуба проходят в SMART-библиотеке в Крылатском. Здесь практически нет лестниц и порогов, раздражающих ярких цветов, есть лифт. Так что библиотека будет удобна не только для здоровых посетителей школы, но и для самих дементных больных.
На первую лекцию Memory Club пришло около 20 человек. Большинство – женщины. Мужчины приходили за компанию с женами и в основном молчали. На вопрос лектора о том, чего они ожидают от встречи, слушатели отвечали похоже: "Проблемы в общении с бабушкой. Хочу понять, как выстроить с ней коммуникацию". Или: "После 90 лет мама стала вести себя странно. Как с ней общаться?"
У многих нет денег, чтобы оплатить пребывание пожилого человека в хорошем доме престарелых. Поэтому люди и приходят в Memory Club: они надеются, что здесь им дадут те навыки и знания, которые помогут сделать жизнь человека с деменцией лучше и комфортнее.
В России практически отсутствует доступная среда для людей, столкнувшихся с деменцией. А им нужно общаться, встречаться, делиться опытом. В Москве таким местом может стать Memory Club, считают организаторы.
Маленькие странности
Лариса – одна из посетительниц Memory Club. На встречу она пришла одной из первых и поначалу разговаривать с корреспондентом Настоящего Времени не хотела. Женщина говорила, что ничего особенного в ее истории нет.
Матери Ларисы 86 лет, отца нет в живых – умер восемь лет назад. С тех пор Лариса и ее сестры стали замечать за мамой "странности". "Мы первое время не понимали, что с ней происходит. Думали, мама шутит. Она стала забывать то, что ей сказали буквально десять минут назад", – говорит Лариса. При этом мама запросто могла рассказывать о событиях, которые происходили во времена ее молодости.
Фотопроект Ильи Нодиа "Улыбка не стареет". Реализован в 2016 году вместе с компанией Senior Group
Клинический тренер Игорь Полубоярцев говорит, что нарушение краткосрочной памяти может быть одним из первых поводов заподозрить у пожилого человека деменцию. "Если я помню, что делал десять лет назад, но часто не могу вспомнить, что делал 15 минут назад, то это начало дементного расстройства", – рассказал Полубоярцев. Еще один тревожный знак – утрата социальных навыков, навыков самообслуживания и умений, которыми человек обладал всю свою жизнь. Дементный больной может забыть, как использовать самые обычные вещи: ключи, зонтик или ложку.
Раньше мама Ларисы замечательно вязала крючком, а сейчас совсем разучилась. Делать записи в дневник, который вела больше 40 лет, женщина тоже отказывается. Лариса говорит, что физически мама чувствует себя хорошо. Она сама о себе заботится, ведет хозяйство, работает в огороде и сажает овощи. Правда, забывает, что где посадила.
Деменция и психиатрия
"Со стороны не скажешь, что мама – больной человек", – признается Лариса. Она и ее сестры регулярно навещают мать, но стоит им выйти за дверь, как у женщины начинается паника. "Мама всем звонит и спрашивает, почему ее все бросили, почему несколько дней никто не приходил", – говорит Лариса. Соседи уже давно знают о маминой болезни. Кто-то говорит мягко: ухудшилась память. А кто-то – что бабка "съехала с катушек".
По словам Игоря Полубоярцева, людей с дементными нарушениями в России часто воспринимают как психически больных и потому боятся. Диагноз "деменция" действительно ставит психиатр. Однако дементные больные – это не умственно отсталые люди с недоразвитой психикой. Деменция – это разрушение здоровой мозговой ткани, которое происходит из-за поражений головного мозга, например, болезни Альцгеймера. Этот диагноз, кстати, ставит невролог.
"У человека могут быть здоровы все органы, но из-за того, что разрушаются клетки мозга, страдают социальные функции, в том числе самообслуживание. Такие люди перестают вписываться в общепринятые социальные нормы. А те, кто отличается, всегда вызывают у нас подозрение и страх", – говорит Полубоярцев. Из-за этого о деменции в России говорят очень мало: люди опасаются столкнуться с общественным непониманием или даже отторжением.
Фотопроект Ильи Нодиа "Улыбка не стареет". Реализован в 2016 году вместе с компанией Senior Group
Руководитель проекта "Мемини" Александр Сонин соглашается с тем, что дементное расстройство в нашей стране чаще всего замалчивается. "Диагноза стыдятся, это очевидно. Человек может спокойно говорить о том, что у него артроз или мигрень. А про старческое слабоумие обычно известно только узкому кругу близких родственников. При этом если вы спросите у американца или у европейца, сталкивался ли он когда-то с дементным больным, большинство ответят утвердительно", – говорит Сонин.
"Соцзащита предлагала запихнуть бабушку в дурку"
"Раньше дементных больных отправляли в психоневрологические интернаты", – рассказывает генеральный директор компании Senior Group Алексей Сиднев. "Там постоянная нехватка персонала, а люди с деменцией бывают беспокойными, им нужна забота. Задача правильного учреждения – понять причину беспокойства и с этим работать. Когда работать некому, то используются препараты типа аминазина и галоперидола. Больной тогда просто сидит и ничего не хочет", – говорит Сиднев.
Когда Анне (имя героини изменено по ее просьбе – НВ) предложили поместить 83-летнюю бабушку в психоневрологический интернат, девушка наотрез отказалась. "Соцзащита предлагала запихнуть бабушку в ПНИ. Да, у нее деменция, но у нее же с головой все нормально! И вы мне предлагаете ее в дурку положить? Да она мне скажет: я недельку полежу и сама помру с голоду", – рассказала Анна.
Девушка пришла на лекцию Memory Club, чтобы понять, как она сама может помочь бабушке, когда соцзащита и медработники делать этого не хотят.
Бабушка Анны уже три года прикована к постели из-за травмы ноги, поэтому заботиться о себе и даже самостоятельно принимать пищу не может. С ней живет сиделка, на зарплату которой уходит вся бабушкина пенсия и еще немного денег от родственников. Анна считает, что изоляция бабушки и ее обездвиженность ускорили развитие деменции. "Иногда бабушка спрашивает, когда к ней придет внук. А этот внук уже умер", – рассказала Анна.
Реагировать правильно
Клинический тренер Игорь Полубоярцев в таких случаях, как у Анны, советует не говорить дементному больному, что кого-то уже нет в живых. Это может нарушить равновесие в том хрупком мире, в котором живут такие люди, и привести к тревожности или даже панике. Лучше отвлечь внимание бабушки. Например, дать ей предмет, который вызовет положительные эмоции, или попросить рассказать историю из прошлого.
Реагировать раздражением на людей с деменцией тоже категорически нельзя. "Родственникам обычно хватает практических знаний: как искупать, накормить, погулять. Но не хватает именно навыков общения. Пожилому человеку в таком состоянии нужны забота и понимание. Ведь он не виноват, что с ним такое случилось", – рассказал Полубоярцев.
В то же время клинический тренер признает: каждые 15 минут напоминать старику о том, что вы – его дочь, по-человечески утомляет. Анне, например, бабушка постоянно рассказывает одни и те же истории. "Она потрясающе интересный человек, но нам с сиделкой уже трудно реагировать на ее рассказы, как раньше. В дома престарелых и даже в хосписы приезжают волонтеры, артисты. У нас ничего этого нет, а общения бабушке хочется", – рассказывает Анна.
"Улыбка не стареет" – фотопроект Ильи Нодиа
Болезнь, которой нет
Помогать дементным пациентам государство не спешит. "Официальной статистики по деменции нет, но есть данные по болезни Альцгеймера. Она является основной причиной дементных нарушений. Пациентов с Альцгеймером примерно восемь тысяч, по официальным данным за 2014 год. Что такое восемь тысяч в масштабе нашей страны? Согласитесь, цифра смешная. Чиновники не будут заниматься этой проблемой всерьез", – говорит руководитель "Мемини" Александр Сонин. По данным специалистов, которые были опубликованы в 2017 году в "Журнале неврологии и психиатрии" профессором Олегом Левиным, деменцией страдают около 1 700 000 россиян.
Алексей Сиднев из Senior Group также уверен, что реальность сильно отличается от цифр на бумаге. "Диагностировать Альцгеймер у нас умеют, но почему-то этого не делают. Ведь если диагностируешь, нужно помогать", – говорит Сиднев. Похожая ситуация и с домами престарелых. "Вам скажут, что пансионатов достаточно, потому что нет очереди. А ее нет, потому что в нее просто не ставят. Было поручение президента ликвидировать очереди, и вот таким образом оно исполняется", – рассказал Сиднев.
Врачей-гериатров, которые занимаются болезнями пожилого возраста, в России тоже не хватает. "Их сейчас стали готовить, но процесс это небыстрый. За последние годы подготовили около ста специалистов", – добавляет Алексей Сиднев. Так что чаще всего проблемами пожилых людей занимаются терапевты или неврологи.
Мать Ларисы живет в Саранской области, и в больнице ей говорят, что проблемы с памятью – естественный процесс, с которым ничего поделать нельзя. "С ней постоянно нужно быть, она этого просит. Это единственная помощь, которая ей нужна. Я думаю переехать к ней и быть с ней все время", – рассказала Лариса. На встречах Memory Club она надеется научиться, как правильно ухаживать за мамой.
У Анны ситуация сложнее. Поскольку ее бабушка прикована к постели, домой к ним приходит медсестра, которая говорит: "Бабушка старенькая, поэтому все забывает". Купить лекарства, которые могли бы замедлить дементные изменения, Анна не может без рецепта врача. Приехать на дом невролог или психиатр не может – не положено.
Александр Сонин говорит, что врачи к противодементной терапии относятся скептически. "Мы ведь знаем, что болезнь Альцгеймера на сегодняшний день неизлечима, поэтому доктора, у которых нет специального образования, не верят в эффект медикаментов. Часто они так и говорят родственникам: "У вас что, деньги лишние?" – и ничего не выписывают. Они убеждены, что поступают правильно", – говорит Александр Сонин. Однако исследования показывают, что медикаменты замедляют развитие болезни и помогают отсрочить прогрессию дементных нарушений.
Дома престарелых сегодня
Фактически деменции в России как бы не существует. Семьям, которые столкнулись с болезнью, социальные службы практически ничем помочь не могут. Максимум – принесут пожилому человеку продукты несколько раз в неделю. Но реальность такова, что дементных больных часто бывает просто опасно оставлять в одиночестве. В таких случаях выходом может стать пансионат, где специально обученный персонал способен дать пациенту правильный уход. Удовольствие это недешевое – хороший негосударственный дом престарелых стоит четыре-пять тысяч в сутки.
В гериатрическом центре "Малаховка"
"В государственных домах престарелых люди живут по пять-шесть человек в комнате, туалеты и ванные на этаже. Постояльцы принимают душ раз в неделю или реже. К тому же, все подобные заведения построены для людей более-менее самостоятельных. Тем, у кого диагностирована деменция, кому трудно передвигаться самостоятельно из-за травмы, нужен совершенно иной уход", – рассказал Алексей Сиднев.
Иногда родственникам заболевших приходится просто бросать работу и полностью посвящать себя уходу за пожилым человеком.
В России появится национальный план помощи дементным больным
Сегодня в России нет плана по защите пациентов с деменцией и их семей, говорит Александр Сонин. "Два года назад ВОЗ призвала все страны принять такой план, и Россия откликнулась одной из первых. Была создана рабочая группа, они уже составили свою программу. Но пока что инициатива эта обсуждается с определенной долей скептицизма", – говорит Сонин. Ведь на все это нужны деньги.
Настоящее Время обратилось за комментарием к главному гериатру Минздрава России Ольге Ткачевой. В составе экспертной группы она работает над созданием национального плана помощи людям с дементными нарушениями.
"План уже фактически разработан, и окончательный его вариант будет подписан Минздравом в декабре в рамках национального проекта "Демография". Затем его разошлют в регионы, опубликуют в медицинских журналах, на сайте самого Минздрава. Начнется активное внедрение плана в работу медицинских и социальных служб", – сказала Ткачева.
В документе прописана система долговременной помощи людям с деменцией. Приведены инструменты, которые помогут выявить когнитивное нарушение у пожилого человека. Сказано, к какому врачу обратиться в случае заболевания и какую помощь этот врач должен оказывать.
По мнению гериатра, в строительстве новых специализированных пансионатов и домов престарелых нет необходимости. "Изобретать новые сущности совершенно не нужно. Система, о которой мы говорим, должна внедряться в работу всех поликлиник и больниц. Везде, где лечатся пожилые пациенты, должны выявлять эти проблемы и уметь их решать", – рассказала Ткачева.
Также, считает она, тема деменции должна быть актуализирована в сознании людей и в образовании.
В гериатрическом центре "Малаховка"
Что еще может сделать государство?
По мнению руководителя "Мемини", государство вообще мало что может делать хорошо. Поэтому его задача – дать свободу бизнесменам, способным предложить семьям с дементными больными услуги по уходу, и просто контролировать их деятельность. А также материально поддерживать тех людей, которые не могут сами оплатить свое лечение или пребывание в пансионате.
Алексей Сиднев из Senior Group говорит, что государство сегодня действительно берет часть расходов по содержанию дементного больного в пансионате на себя. Но чтобы получить эту субсидию, нужно хорошо постараться: даже у опытных юристов на это уходит до четырех месяцев. "В среднем государство платит 2300 рублей в день за человека. Себестоимость качественного оказания услуг в специальном центре для тяжелых людей – не меньше 4500-5000 рублей в день. А ведь еще нужно заработать", – говорит Сиднев.
По его словам, предоставление услуг пожилым людям – бизнес непростой и низкоприбыльный, а потому непопулярный. Однако потребность в нем колоссальная. Пожилых людей в России становится с каждым годом все больше, а значит, и количество дементных больных будет расти. Задача государства – создать такую систему пансионатов, за пребывание в которых люди платили бы 45 000 рублей в месяц и получали хороший правильный уход, считает Сиднев.
В гериатрическом центре "Малаховка"
Информационная работа тоже важна, говорит клинический тренер Игорь Полубоярцев. Если люди будут знать, что такое деменция, они будут раньше замечать ее проявления, а значит, вовремя обращаться за помощью. "В европейских странах есть программы профилактики деменции у людей старше 65 лет. Также там проводится скрининг на вероятность заболевания. Если диагноз подтверждается, начинается работа специалистов – врачей, социальных работников, гериатрических медсестер и психологов. Деменция – проблема, которую решает целая команда специалистов, только врач здесь мало чем поможет", – говорит Полубоярцев.
"Если о деменции будут говорить, то люди хотя бы перестанут этого стыдиться, – говорит Лариса. – Надо говорить именно об этом. А то по телевизору постоянно показывают: смотрите, какие бодрые старички, как они прекрасно себя чувствуют. Но в реальности все по-другому. Если бабушка куда-то идет, это еще не значит, что она знает, куда идти".