От осложнений коронавируса умерла 26-летняя Дарья Семенова – девушка, которая в ноябре 2019 года вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России с плакатом "Хочу жить!" и воздушными шарами. Тогда рядом с Дарьей стоял кислородный баллон. Дарья болела муковисцидозом – это генетическое заболевание, которое преимущественно поражает дыхательную и пищеварительную системы. Муковисцидоз не поддается лечению, но жизнь такого пациента могут существенно продлить импортные медикаменты. Именно поэтому девушка и вышла с одиночным пикетом: в России с поставкой таких лекарств были серьезные сбои, их начали заменять более дешевыми дженериками. И хотя лекарства из Европы для больных муковисцидозом в России формально никто не запрещал, купить их все равно было проблемой. Позже для решения подобных проблем по распоряжению президента Путина был создан благотворительный фонд "Круг добра".
О смерти девушки сообщила в фейсбуке Майя Сонина – руководитель фонда "Тепло сердец", который оказывал девушке помощь.
Изменилась ли ситуация для Дарьи и других людей с муковисцидозом в России после ее акции и других протестов (на пикеты выходили родители детей и молодых взрослых с этим диагнозом), что происходит с лекарственным обеспечением на фоне пандемии COVID-19 и работает ли путинский "Круг добра" – об этом мы спросили Ирину Дмитриеву, председателя правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании".
— Сначала хотел бы узнать у вас про Дарью Семенову: что было с ее лечением? Напомните нашим зрителям, пожалуйста.
— С Дарьей Семеновой я познакомилась, когда ей было где-то лет 20. Я случайно в разговоре задала вопрос по ее состоянию, по всему, что с ней связано, с ее здоровьем, – и узнала, что она на тот возраст весила 32 килограмма. Меня это очень сильно впечатлило, я начала задавать дальнейшие вопросы и выяснила, что Даша в течение всей своей жизни, живя во Владимирской области, в Ковровском районе, никогда не получала, например, ингаляционных антибиотиков. Это меня совершенно потрясло, потому что это та терапия, которая является основной, базовой поддержкой больных муковисцидозом для контроля над инфекцией в легких. Практически она не получала профессионального грамотного лечения в течение всей своей жизни, то есть с детства, она теряла вес. Это тот случай, один из очень многих, к сожалению, в нашей стране, который касается непосредственно больных, которые в регионах живут, где-то в глубинке.
— Скажите, а после ее пикета ситуация как-то изменилась с ее лечением? Или с лечением вообще других пациентов с подобным диагнозом?
— Вы знаете, Даша сама так мужественно вышла на улицу, это было ее решение. Тогда была целая череда пикетов, родители выходили на улицу, потому что мы узнали о том, что с рынка ушли основные внутривенные антибиотики, которые проверены и наиболее, так скажем, эффективны и безопасны. Потому что надо понимать, что для больных муковисцидозом внутривенная терапия – это особый случай. Это огромные дозировки, это очень длительные курсы. Дозировки превышают максимальные предельно допустимые, поэтому чистота препарата здесь играет существенную роль. И когда мы потеряли позиции по внутривенным антибиотикам, когда производители, фармкомпании только начали уходить с рынка – тогда это вызвало такую волну возмущения, ужаса со стороны родителей, потому что мы поняли, что наших детей больше нечем будет лечить.
С тех пор ситуация не изменилась, более того: она изменилась в худшую сторону. Потому что продолжают с рынка уходить импортные препараты.
— А уходят почему? Потому что государство не закупает? Или потому что какие-то санкции ввели?
— Вообще история лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в России – это большая битва, это война, на которую не всякий способен. Тем более когда речь идет о больном человеке, который уже достиг 18-летнего возраста – для них вообще это просто сплошная катастрофа. Они вынуждены без конца заниматься какими-то переписками, какими-то обращениями в суд – то есть государство в принципе их не обеспечивает. Где-то процентов на 30, наверное, от необходимого государство обеспечивает больных муковисцидозом. Поэтому эта ситуация на самом деле – это большая трагедия, которая находится в тени.
Смерть Даши всех поразила, потому что Даша в свое время именно своей смелостью прославилась, тем, что она вышла и стояла у Минздрава. Но ее история – это история очень-очень многих больных муковисцидозом в России. И наша ситуация, к сожалению, абсолютно не улучшилась, она становится все тяжелее.
— Скажите, а путинский фонд как-то поможет? У вас есть какие-то надежды? Вот премьер говорит, что $250 миллионов (18 миллиардов рублей) туда перевели.
— Я не знаю, куда перевели эти деньги, о которых говорил Мишустин, пока мне это неизвестно. Я хочу сказать, что та сумма, которая была заявлена как та, что будет дана на помощь в лекарственном обеспечении редких больных, – это капля в море. Это ничтожно малая сумма, которая не может обеспечить какой-то минимальный процент. Сейчас фонд вроде бы объявил, что будет помогать детям с муковисцидозом каким-то именно в отношении таргетной терапии – которая, кстати говоря, в мире уже используется много-много лет, а мы до сих пор не имеем к этому доступа. Но тем не менее на данный момент где-то всего-навсего процентов 10 детей предполагается обеспечить от всего количества. Понимаете, 10% детей! Остальные опять остаются за бортом.
А про взрослых вообще говорить нечего. Потому что как только больному муковисцидозом исполняется 18 лет, он практически теряет огромное количество возможности получить лекарства и помощь. Причем речь идет о самых простых симптоматических препаратах, которые совсем не меняют принципиально картину. То есть помогают, да, поддерживают организм. Но мы живем уже сейчас в век интернета, и мы знаем, что в мире огромное количество пациентов в развитых странах получают патогенетическую терапию, которая меняет принципиально всю картину. Организм принципиально по-другому начинает работать, он становится почти здоровым. И в этом случае огромное количество пациентов, которые стоят в листе ожидания на пересадку легких, – где Даша стояла в том числе, но не дождалась, – они просто уходят из листа ожидания. Потому что начинают получать те препараты, которые принципиально меняют картину в организме – у них легкие еще какое-то количество времени однозначно могут работать. А это годы и годы жизни. Такой вот очень-очень печальный сюжет.
