Совет по правам человека при президенте России 24 июня провел специальное заседание о ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ), в которых содержатся более 155 тысяч человек. На заседании выступила глава московского Центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.
В своем докладе она заявила, что система ПНИ – "это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов". "В учреждениях социальной защиты, в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ [детские дома-интернаты] смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь", – заявила тогда Федермессер. В интернатах людей держат запертыми, привязывают к кроватям, не дают обезболивающих, обездвиживают с помощью седативных препаратов.
"Хороший ПНИ", по ее словам, – "это ПНИ, в котором хороший директор нарушает все мыслимые нормы ради блага своих подопечных". И такие, по словам главы московского Центра паллиативной помощи, есть. Это Буйнакск и Рыбинск.
В Рыбинский ПНИ отправился корреспондент Настоящего Времени. В интернате проживают 250 человек, в основном дети-инвалиды, которых направили после детских психоневрологических домов-интернатов. В интернате работают 199 человек, год назад появились сиделки, рассказал в интервью директор Рыбинского ПНИ Игорь Синявский. ПНИ он возглавляет с 1 марта 2017 года.
"Это мои зайчики!"
"То, что она [Нюта Федермессер] не увидела привязанных пациентов к койкам и лежащих в нечистотах, я не считаю заслугой – это нормально. Это ежедневная работа всего персонала, начиная с меня и заканчивая дворником, который снег чистит.
Люди работают, потому что "Это мои зайчики!"
Если дворник свою работу не сделает, то гулять некуда будет пойти. Если сиделки не досматривают за кем-то из проживающих, это наглядно видно при любом обходе.
В первую очередь не должностными обязанностями и не стандартами обслуживания, а нормальным человеческим отношением мы заслужили ту оценку, которую Нюта сделала нашему интернату. Люди работают не потому, что надо работать, а потому что, как они их зовут: "Это мои зайчики!" Они к ним приходят, и то, что вы наглядно увидели, происходит и в отделениях.
Не так помпезно и пафосно, но сегодня праздник – День инвалида. Это делают наши сотрудники – сиделки, медсестры. Это все идет от души. Наши проживающие – очень благодарная публика, вымученных улыбок нет. Они редко кого будут приветствовать, если они к этому человеку относятся с настороженностью.
Смотришь, персонал заходит – и они уже ждут. Даже те, кто плохо понимают, но это, опять же, в нашем понимании, плохо разговаривают. Ходит по коридору и говорит: "Баба, баба!” Что за баба? Оказывается, он ждет свою сиделку, которая его пестует, как курица-наседка. Многих научили сидеть, научили ложку держать, научили самостоятельно выполнять какие-то простейшие функции. Кто-то из них вышел впервые за много лет на улицу. Сначала с испугом, но его сейчас оттуда не загнать.
Не надо их жалеть. Они такие, какие они есть
Надо нам понимать, нет людей не таких, как мы.
Не надо их жалеть. Они такие, какие они есть. Их надо принять и им надо помочь, но помочь очень тактично. Те, кто у нас проживают, – это все-таки люди особенные. Как их называют – с ограниченными возможностями. Я вас уверяю, это люди безграничных возможностей. Мы сами не знаем, на что эти люди способны, если мы не дадим попробовать себя реализовать в различных видах.
Они особенные, но особенные в хорошем смысле этого слова. От них заряжаешься энергией, когда приходишь сюда.
Эти улыбки, да, бывает, что мы хмуримся, мы плачем. Мы такие. Да и мы в обычной жизни такие бываем. А у них свое. Они радуются каждому дню. А если мы сможем им помочь, то у них каждый день будет радостным.
Не знаю, что тут особенного происходило, – просто мы работаем. Работаем для них. Кто не понимает, я объясняю: ну, не любите вы их и приходите сюда как обыденность, вы получаете заработную плату за счет чего, работодатели – вот они! Кого вы обслуживаете – вы за счет них деньги получаете. Так будьте любезны отработать те деньги, которые они платят. Но сейчас, как правило, приходит люди небезразличные.
"Они готовы к самостоятельной жизни"
Сюда попадает любой человек, который получил путевку, оформленную органами опеки через Департамент труда и социальной поддержки Ярославской области.
Их списывали в обоз, как говорят по-военному
Мы действуем согласно путевки, согласно индивидуальной программы реабилитации. У нас нет лицензии на преподавательскую деятельность. Психологи, инструкторы по лечебной физкультуре, и пожалуй, все по реабилитации. Культорганизатор, инструктор по трудовой терапии.
Наверное, это с тех времен пошло, когда государству было все равно, мы прекрасно понимаем, что человека, заболевшего психическими заболеваниями, его невозможно вылечить. Поэтому их списывали в обоз, как говорят по-военному.
Сейчас менталитет людей меняется, взгляд нашего общества и государства меняется на этих людей. И правильнее – нам нужны реабилитологи, которые дифференцировано подойдут к каждому, и у нас будет индивидуальный план ухода, а еще появится индивидуальный план реабилитации с конечным результатом, который мы должны будем достигнуть.
Сейчас нам предлагают сопровождаемое проживание, но это реформа не наша, не ПНИ. У нас другая функция, задачи. Мы к нему готовы. Готово ли общество? Не знаю. Готовы ли органы соцзащиты? Не знаю, каким механизмом это будет реализовано.
Мы готовы. Те, кто у нас дееспособны, стараемся их более активно вовлекать и в трудовую терапию, и в обучение в учреждениях образования, чтобы они имели документы об образовании, чтобы они могли себя реализовать. Если мы им повысим гражданско-правовой статус, у них есть желание покинуть стены учреждения. Они готовы к самостоятельной жизни.
Здесь они страдают бездельем 24 часа в сутки
Чтобы нам реализовать отход от стационарных форм оказания социальных услуг, нужна проработка, чем будут люди заниматься. Здесь они страдают бездельем 24 часа в сутки. Многие, кто проживают в заведениях, подобных нашим, они привыкли к тому, что им это положено все: еда, прогулки, одевать. Это они сами должны это захотеть. Это надо как-то переломить их сознание. С учетом их особенностей это сделать очень тяжело.
Я считаю успехом, если мы десятку человек в течение 2 лет попробуем восстановить правовой статус и проводить работу по планомерному выводу, чтобы они жили самостоятельно. Но это решение должно быть их. И мы, конечно же, поможем. У нас два таких человека было. Один проживает в Рыбинске, другая барышня не знаю где – она в разъездах. Они написали заявление с просьбой о расторжении договора об оказании соцуслуг, и они проживают самостоятельно.
Один работает грузчиком на одном из городских рынков, другая навещала наших проживающих, выглядит прекрасно. У нее появился друг, видимо, проживает у кого-то из родственников. У многих из них есть недвижимость.
Я говорю за тот период, что я здесь, – с 2017 года. Мы проконсультировались с опекой, помогли с оформлением документов. Мы сказали: если ситуация возникает трудная, мы в беде не бросаем, обращайтесь. Не теряем с ними связь.
Вас может кто-то удержать против воли?
Хорошая поговорка, я ее придерживаюсь: не знаешь поступать как – поступай по закону. Вас может кто-то удержать против воли? А если он дееспособный вроде нас с вами, как я его могу удержать? И зачем мне как администратору, опекуну лишние проблемы с законом? Я не пойду против этого. Но здесь надо смотреть тонко – некоторые из моих дееспособных, они все равно с особенностями поведения. Здесь должен подключиться психиатр, психолог, чтобы понять: а может быть, тебе и не стоит, может, попробовать подождать?
Потому что нет-нет, а мы прибегаем к медикаментозной терапии по названию врача психиатра или психиатрической больницы. Здесь главное не навредить. Мы прекрасно понимаем, какой может быть человек, когда у него изменяется состояние. Не факт, что на него прореагируют за нашими воротами адекватно и не нанесут ему какой-то ущерб.
Но если человек пишет заявление, мы его рассматриваем и, как правило, не препятствуем.
"Мы приходим сюда не только полы мыть"
Мне нравится здесь работать и нравится видеть изменения в моих проживающих. Это заряжает. В общем-то, я ничего не менял, просто людям объяснил доходчиво, кто здесь главный. А главный здесь тот человек, ради которого мы приходим каждый день на работу. Вся работа должна строиться вокруг него.
Было объяснено, что мы приходим сюда не только еду готовить и полы мыть, а мы приходим немножко дать людям – научить их быть такими же, как мы. Помочь им быть такими же, как мы. Пускай со своими особенностями.
Они должны уметь все. Как? Объясняю. Мы с вами существуем в двух ипостасях.
Создавать тюремные условия – это лишиться человеческого достоинства
Отделение милосердия – это ясельная группа детсада, где вы все няньки, воспитатели и учите их первый раз ложку держать и кашу есть, как вытирать носы, как чистить зубки, как кроватки заправлять, как в туалет правильно ходить.
Общее отделение – это подготовительная группа детского сада. Здесь то же самое, но уже более осмысленные игры, занятия, действия. Многие поняли, и это понравилось. И вместе с ними книжки читать, и на прогулке в мячики играть, и раскраски раскрашивать, и песни вместе с ними петь. Среди наших проживающих очень много талантливых. И как этот талант раскроется и когда – одному богу известно.
Особых трудностей на сегодняшний день я не вижу. Интернат работает, люди поняли, что надо, как надо и, надеюсь, сами отмечают, что лучше становится. Да, может быть, работать стало тяжелее. Лишний раз не привяжешь – надо ходить смотреть.
Когда меня на работу принимали, я запомнил слова директора департамента Ларисы Михайловны Андреевой: "Запомните, у нас не больница, это не стационар, это дом, где они проживают, и он должен быть такой, какой они хотят". И делать из него лечебное заведение или создавать тюремные условия – это лишиться человеческого достоинства полностью.
Меня, наверное, так мама с папой воспитали: мы не исключение, мы – норма.
"Наша задача – повернуть систему в другую сторону"
Знаете, фраза Нюты, ее термин – "обесчеловечивание". Кто-то обесчеловечивался, а кому-то наплевать. Если государство считало этих людей все время людьми второго сорта, они были никому не нужны.
Отчего где-то высокие заборы, глухие стены?
Отчего где-то высокие заборы, глухие стены, где-то нет доступности в учреждениях, думаете отчего? Думаете, директор так хочет? Директор – человек подневольный, наемный работник. Это, наверное, указание сверху было так прятать.
Потому что под покровом такой завесы, может быть, творились те факты, которые Нюта вытащила наверх, подняла. Наверное, так и было. Но это система. Система таимых сделала людей.
Наша задача – повернуть систему в другую сторону.
Если мы сейчас выйдем на улицу, много мы найдем людей, которые стыдливо не отвернутся при виде инвалида-колясочника? Я думаю, процентов 75. Еще 10 или 15 процентов их пожалеют, и только оставшиеся 10 процентов предложат помощь и нормальное общение.
Любая реформа будет успешной, когда будет:
- воля руководства,
- финансирование,
- готовность общества принять эту реформу.
Если общество не готово, да сколько угодно реформируй ПНИ, мы как будем в их понимании тюрьмами, так и останемся тюрьмами.
Я от них не загораживаюсь – пусть приходят, смотрят, как мы живем, в каких условиях, что делаем.
Я по образованию, по профессии – военный врач. Я закончил военно-медицинский факультет при Нижегородском медицинском университете. И вообще-то ничего нового для себя не открыл. То же самое практически – доктор воинской части отвечает за все: питание, одежду, на чем спит солдат, в каких условиях трудится.
Мои люди должны быть хорошо одеты, вкусно и вовремя накормлены, им должно быть где спать. И еще добавилось большое поле деятельности – организация их досуга, посильной трудовой деятельности, обучения. В этом у меня помощников хватает.
Вот у меня Любовь Викторовна – баянист. Когда я ее сюда позвал, я ее знаю давно, долго разыскивал, нам нужен такой человек. Заслуженный деятель культуры, учитель, неравнодушный человек. Она поработала неделю и говорит: "Не могу, я ухожу, у меня ничего не получается". Я спрашиваю: "А что бы вы хотели? Вспомните наши сопливые пионерские лагеря, мы что, сразу с полтычка у вас песни пели? Нет". И вот она у меня уже работает второй год и никак уйти не может. И они у меня уже и песни поют, и пляшут.
У нас весь спектр психиатрии, в основном детки поступают – слабоумие, синдром Дауна. Которые постарше – где-то энцефалопатия различного генеза, шизофрения. У нас интернат достаточно тяжелый по контингенту. Весь спектр психиатрии присутствует во всевозможных интерпретациях.
"Если будут никому не нужны – опять станут балластом"
Первую заинтересованность увидим, когда сделаем первый шаг в сопровождаемое проживание. Когда придет социальный предприниматель и скажет, что у него есть места для моих людей, потому что им за пределами нужно чем-то заниматься. В противном случае, если будут никому не нужны – будут заниматься бродяжничеством, опять станут балластом.
Мы хотим, чтобы они [пациенты ПНИ] и для себя пользу и выгоду приобретали, и обществу были нужны. Пока я такой заинтересованности общества не вижу. Фактически мы туда выпускаем людей тогда, когда он говорит: я работу нашел. Фактически мы отпускаем людей в никуда. В свободное плавание. Опека его тоже не сопровождает. И наше сопровождение сводится к минимуму: телефонный звонок, все ли у него в порядке, получил ли полагающиеся социальные выплаты, сыт ли он, не нужна ли какая-то неотложная помощь.
А это отказники, дети-сироты – они постоянно находились в учреждениях подобного закрытого типа или полузакрытого. Они постоянно находились под чьим-то контролем. Им тяжело без этого будет. Почему сопровождаемое проживание – лучше не индивидуальное, а групповое. Потому что своей средой им лучше жить. Спокойнее.
Здесь будет обособленный их мир, в котором они готовы жить
Пример сопровождаемого проживания – проект "Перспективы" в Санкт-Петербурге. Но много ли регионов согласны за 10 миллионов построить дом, в которой будут проживать 7-10 человек? Наверное, нет.
Закон будет про сопровождаемое проживание, но в Ярославской области не сильно развито направление социального предпринимательства. Некоторые регионы на форумах рассказывали об опыте, что 10-30 человек проживают, трудоустроены.
Моя мама рассказывала, что у них на предприятии, производственном объединении "Дружба", был картонажный цех. Это чулочно-носочное предприятие в Рыбинске. В картонажном цехе работали инвалиды. Соседом по двору у нас был мальчик с синдромом Дауна. Закончив школу, он работал там.
Рабочее место инвалиду ментального типа ему было предоставлено. Вот это был готовый шаблон предприятия для таких людей, которые проживают у нас здесь сейчас. Это было бы нормально. Это труд посильный, нужный – упаковка нужна всем, необременительный для них и травмобезопасный труд. Хотя бы это направление.
Фактически кто у нас работает – общество слепых и общество глухих обеспечивают места. А все остальные?
По прививанию трудовых навыков – на базе Красноперекопского ПНИ будет организовано профобразование для тех, кого по состоянию мы отберем и туда отправим. Они смогут получить начальное профессиональное образование – зеленщик, садовник, грузчик, прачка. Но у них будет профессия, которая востребована везде.
То, что нам озвучили, какая реформа нас ожидает: мы не будем существовать как ПНИ, мы будем существовать как реабилитационные центры. В Гаврилов-Ямском ДДИ – детишки из него ко мне как раз и поступают после 18 лет, уже существуют тренировочные классы, тренировочные квартиры.
У меня на сегодняшний момент готовы уйти пять человек. Я предоставляю вам наставника, работаем и смотрим, как они обучаются всему самостоятельно – приготовить еду, прибраться за собой, привлекаются к посильной трудовой терапии. Но здесь будет их мир. Обособленный мир, в котором они готовы жить.
