Министерство здравоохранения Свердловской области выдало лекарство больному спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа трехлетнему Мише Бахтину, передает It's My City. Его родители добивались этого в течение трех лет, а отец мальчика Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на пикеты, в том числе на Красную площадь.
По словам Дмитрия Бахтина, препарат "Рисдиплам" его сыну врачи разрешили принимать еще в начале июня 2024 года. Консилиум областной детской больницы назначил трехлетнему Мише прием этого препарата в исключительном порядке, а областной Минздрав обязан поставлять ребенку лекарство в течение всей его жизни, отмечает It's My City.
Добиваясь выдачи сыну препарата, Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и Москве. В феврале этого года силовики задержали мужчину у здания полномочного представительства президента с плакатом "Президент Путин, спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством" накануне приезда в город российского президента.
Позже Бахтина оштрафовали на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения митинга (часть 5 статьи 20.2 КоАП РФ). В комментарии изданию "Холод" жена Бахтина Яна сообщила, что ее мужу вменили то, что он стоял в пикете в балаклаве. "Хотя балаклаву он надел по понятным причинам, на улице сегодня –27. И сразу снял, как ему об этом сказали полицейские", – отметила она.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкая генетическая болезнь. Существует несколько видов терапии для больных СМА. Это либо пожизненный прием препаратов "Рисдиплам" или "Спинраза", либо внутривенное введение препарата генной терапии "Золгенсма". Укол "Золгенсмы" делают один раз. Цена одной ампулы – 160 млн рублей (около $2 млн).
Бахтины смогли собрать деньги. В феврале 2021 года, когда Мише было шесть месяцев, ему сделали инъекцию "Золгенсмы". Но мальчик попал в те несколько процентов детей, для которых лечение оказалось неэффективным. Несколько федеральных и региональных врачей порекомендовали им продолжать терапию пожизненно "Спинразой" или "Рисдипламом", однако написать такую рекомендацию официально отказались.
Родители Миши уже больше года пытаются добиться выделения лекарства для ребенка. Дмитрий Бахтин выходил с пикетами на Красную площадь, к зданиям правительства России и Минздрава, к прокуратуре Свердловской области. Несколько раз Бахтина задерживали, но отпускали без протоколов. Подробнее об их истории – в материале Настоящего Времени:
