Когда детские дома и психоневрологические интернаты (ПНИ) весной 2020 года стали закрываться на карантин, сотрудникам некоторых российских некоммерческих организаций удалось добиться, чтобы людей, которые там живут, отпустили в семьи и тренировочные квартиры. Почему через несколько месяцев жизни дома людям приходится возвращаться в ПНИ, как они это переживают и есть ли шанс изменить их жизнь не временно, а навсегда, выясняла журналистка Настоящего Времени.
Ире (имя изменено по просьбе героини) 27 лет, она любит вышивать, решать математические задачки и играть в футбол. Ира – недееспособная, поэтому всю жизнь прожила в интернатах. Этой весной, когда учреждения начали закрывать на карантин, Иру успел вывезти из интерната московский благотворительный фонд "Жизненный путь".
Сотрудники этого и многих других фондов объясняли: огромные учреждения коридорного типа, пусть и закрытые на карантин, остаются очень опасными для их жителей, риск стремительного распространения вируса в таких условиях чрезвычайно высок. В итоге Минтруда, Минздрав, Минпросвещения и Роспотребнадзор отреагировали письмом: порекомендовали главам интернатов передавать подопечных на сопровождаемое проживание представителям некоммерческих организаций.
После выхода "письма четырех министров" фонд "Жизненный путь" сумел вывезти из ПНИ девятерых подопечных. Благотворительная организация "Перспективы" совместно с фондом "Антон тут рядом" и Санкт-Петербургской ассоциацией родителей детей-инвалидов забрали в домашний отпуск 26 человек. "Перспективы" даже придумали этой программе название – "Эвакуация". Детский хоспис "Дом с маяком" и Центр лечебной педагогики (ЦЛП) во время карантина также забирали подопечных ПНИ и детских домов-интернатов.
"Когда нас закрыли на карантин, я так заволновалась, думала, что вообще из интерната не выйду, – вспоминает 27-летняя Ира. – Несколько дней мы были в палате. Потом меня позвали подписать документы о том, что я согласна быть в отпуске, и 11 апреля меня забрали. Было вообще круто! В машине у меня душа радовалась".
Больше всего Иру обрадовало то, что теперь она сможет чаще общаться со своей наставницей, сотрудницей "Жизненного пути" Ариной. Девушки познакомились четыре года назад на ВДНХ, фонд проводит там мастерскую под названием "Особая керамика". Сейчас Ира числится в домашнем отпуске, так как ее опекуном все еще считается директор интерната, но собирает документы для того, чтобы выписаться из учреждения. Арина готова взять девушку под свою опеку.
Живя в интернате, Ира редко из него выходила, поэтому сейчас очень любит куда-то ездить: даже просто по городу, на метро. Недавно вместе с сотрудниками "Жизненного пути" Ира была в летнем лагере на Валдае и в доме отдыха в Можайске.
"Когда мы в Можайске были, я там увидела медсестру и логопеда и подумала, что снова поеду в интернат. Прям плакала. Я прям смотрела на них и не могла слез сдержать. Ужас, душа просилась плакать. Думала: "Сейчас только расслабилась, а надо будет опять в интернат ехать", – рассказывает Ира.
К счастью, возвращаться в интернат Ире не пришлось, как и еще восьмерым подопечным фонда. Ваня, который тоже провел в интернатах всю жизнь, сейчас живет в квартире у метро "Октябрьское поле". Он устроился на работу в школу мойщиком посуды. Работать молодому человеку нравится, не смущает даже то, что приходится вставать в пять часов утра.
Недавно Ваня заблудился: сел не на тот трамвай, – но и это приключение он вспоминает с улыбкой. По его словам, ему нравится ездить и ходить по городу.
Дима (имя изменено по просьбе героя) за свою жизнь сменил несколько интернатов, но ни в одном ему не нравилось. "Там отбой в девять вечера, подъем – в полшестого утра. А я рано вставать терпеть не могу!" – говорит Дима. С сотрудниками "Жизненного пути" он знаком давно и много раз просил, чтобы его забрали в одну из тренировочных квартир. Летом он наконец-то вышел из интерната под опеку фонда.
"Здесь такое отношение хорошее по сравнению с интернатом! Это не сотрудники, это одна радость, они всегда помогают, возят куда-то, – рассказывает Дима. – В интернате санитарки – это звери просто, орут все время, могут тебя послать далеко и надолго. Лучше жить здесь, чем сгнить в интернатах. Там люди просто гниют и умирают".
Когда в апреле фонд "Жизненный путь" вывез из ПНИ девятерых взрослых, документально это оформили как домашний отпуск, который пришлось постоянно продлевать. Эвакуированных разместили в тренировочных квартирах сопровождаемого проживания, принадлежащих "Жизненному пути". Обычно там посменно живут другие подопечные, но до сентября все они вернулись домой.
"Во время карантина мы старались помогать родителям, которые забрали ребят по домам, – рассказывает попечитель фонда журналистка Вера Шенгелия. – Выдержав 14 дней карантина, мы их навещали, проводили онлайн-занятия, всячески старались занять ребят и дать их семьям передохнуть. Когда у вас активный 25-летний двухметровый парень с аутизмом два месяца сидит в однокомнатной квартире, ваша жизнь становится довольно непростой".
Еще прошлой зимой московские власти пообещали выделить "Жизненному пути" несколько квартир в Отрадном, куда сотрудники фонда планировали перевезти новых подопечных. Но к осени стало понятно, что обещанного жилья придется ждать долго, а тренировочные квартиры тем временем нужно было возвращать к обычному режиму работы. Денег на то, чтобы снять дополнительное жилье, у фонда не было.
"Мы с самого начала честно говорили ребятам, что им, возможно, придется вернуться в ПНИ, – признается Вера Шенгелия. – Мы узнавали, хотят ли они обратно, хватит ли у них мужества поехать назад. Одна девушка действительно решила вернуться, потому что в ПНИ у нее остался возлюбленный. Остальные говорили: "Ой, нет, только не в интернат". Кто-то плакал и убегал, когда нам звонили из интернатов".
Директор "Жизненного пути" Иван Рожанский говорит: он с самого начала надеялся, что никого не придется везти обратно.
"Я был оптимистично настроен и не думал, что кому-то придется возвращаться, если человек сам того не захочет. Думал, что мы будем всеми силами пытаться не возвращать их. Я был готов к тому, что если город не поддержит нас с жильем, мы будем искать финансирование самостоятельно еще где-то", – вспоминает Рожанский.
"Жизненный путь" начал искать возможность оставить девятерых новых взрослых под своей опекой. Городские власти предлагали фонду другие варианты жилья, не в Отрадном, которые можно получить быстрее. Потом сказали, что можно взять свободный корпус в интернате.
"Тут мы немножко обалдели и подумали: "Нет, мы в такие игры не играем". И стали искать квартиры сами. Объявили сбор и собрали за 2 дня миллион рублей", – говорит Вера Шенгелия.
"У наших ребят появился свой угол, свои трусы в своей тумбочке, возможность ходить в магазин, гулять с собакой, – писала Шенгелия на своей странице в фейсбуке. – С тех пор прошло много месяцев, и не было дня, когда мы не говорили бы друг другу: чуваки, мы же понимаем, что мы не сможем отвезти людей обратно в интернат?"
На собранные деньги фонд снял четыре новые квартиры, где разместили всех ребят. Сотрудники "Жизненного пути" надеются, что денег хватит на то, чтобы перезимовать, а к весне их новые подопечные переедут в Отрадное.
"Ребята смогут спокойно прожить там 3-5 лет. А потом, мы надеемся, те, кто имеет право на получение квартиры, докажут, что могут жить самостоятельно и встанут в очередь на получение жилья, – рассказывает о планах "Жизненного пути" Иван Рожанский. – После переезда ребята смогут жить самостоятельно, но с нашим сопровождением, просто уже не таким плотным".
В начале апреля 2020 года сотрудники благотворительной организации "Перспективы" объединились с фондом "Антон тут рядом" и Санкт-Петербургской ассоциацией родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) и в рамках программы "Эвакуация" забрали двадцать шесть человек из петербургского ПНИ № 3 и детского дома № 4.
"Мы хотели забрать еще одного парня из ПНИ № 10, но там выявили нескольких человек с коронавирусом, поэтому нам подопечного не отдали. Через короткое время в интернате уже было 400 зараженных, у нас там умерло двое подопечных", – рассказывает директор по внешним связям "Перспектив" Светлана Мамонова.
Тех, кого удалось эвакуировать, разместили в центрах дневного пребывания и домах сопровождаемого проживания "Перспектив" и ГАООРДИ, а также в квартире центра "Антон тут рядом". Шестеро молодых людей были очень ослаблены: в 25 лет весили всего 15 килограммов. В интернате они находились в отделении милосердия, где живут те, кто не может самостоятельно передвигаться, говорить, есть.
"За время жизни с нами ребята очень изменились. Они не говорят, но показывают всем своим организмом, насколько им хорошо. У них наметилась прибавка в весе, плюс они начали капризничать, отказываться от какой-то еды! Казалось бы, для нас это плохо, так как они перестали быть покладистыми, но мы очень этому радуемся. Это знак того, что ребята почувствовали сами себя, свои желания. Они перестали действовать по команде", – говорит Светлана Мамонова.
Другие подопечные из ПНИ № 3, которые обычно живут в интернате вдали от города, посмотрели достопримечательности Санкт-Петербурга, его архитектуру и разводные мосты. "Шестеро ребят жили в центре города, каждый день видели Петропавловскую крепость и восхищались этой красотой. Они очень выросли с точки зрения кругозора", – считает Светлана Мамонова.
Каждый из них мог впервые в жизни самостоятельно определять свой распорядок дня: когда вставать, когда завтракать, когда ложиться спать. По словам Светланы Мамоновой, возможность самостоятельно строить свой день и принимать решения – это то, чего так не хватает людям в ПНИ, где все происходит строго по расписанию.
"В интернате одному мужчине не разрешали отращивать бороду, его постоянно брили и стригли. А у нас он захотел – и отрастил бороду, и был очень счастлив, что смог сделать этот выбор. Все подопечные были счастливы, что им дали возможность почувствовать себя людьми", – говорит Светлана Мамонова.
Центры дневного пребывания "Перспектив" в сентябре снова начали принимать посетителей: а значит, временно поселившимся там людям нужно было уезжать. В "Перспективах" надеялись, что организация сумеет выиграть президентский грант на сопровождаемое проживание и получить от города дополнительное жилье, куда можно будет перевезти новых постояльцев, чтобы не возвращать их обратно в интернат.
Но грант не выиграли, и квартиры правительство до сих пор не дало. Средств на продолжение программы "Эвакуация" стало катастрофически не хватать, а организациям-партнерам пришлось выйти из проекта, чтобы решать проблемы своих подопечных и их семей, которые тоже оказались в тяжелом положении из-за пандемии.
"Кого-то мы разместили в наш дом сопровождаемого проживания в Раздолье, просто тамошним жителям пришлось потесниться. Пятеро подопечных сказали, что скучают по интернату и хотят вернуться, – еще летом мы отвезли их обратно. Но больше десяти человек нам пришлось вернуть в ПНИ, несмотря на то, что они просились остаться. Это было очень тяжело. И сотрудники, и сами ребята много плакали", – рассказывает Светлана Мамонова.
Шестерых ребят – тех, кто был ослаблен и истощен, – у "Перспектив" все-таки получилось оставить. Для них возвращение в интернат стало бы огромным стрессом, который может привести к тяжелым последствиям, возможно, даже гибели, уверена Светлана Мамонова. На деньги благотворителей и пожертвования организация купила две квартиры, куда перевезли этих подопечных. Сейчас сотрудники и волонтеры занимаются оформлением опеки над ними. Проект получил название "Дом навсегда".
Теперь главной задачей "Перспектив" стало возвращение из интерната других подопечных "Эвакуации" и поиск ресурсов для новых проектов сопровождаемого проживания, говорит Светлана: "После карантина мы поняли, что "Перспективы" теперь другие. Каждый из наших сотрудников дал себе слово, что мы снова вытащим ребят из интерната. Мы надеемся, что в будущем все участники программы "Эвакуация" все-таки получат дом и сопровождение, мы все для этого делаем".
В Комитете по социальной политике Санкт-Петербурга представителю "Перспектив" сказали, что по закону квартиры из жилищного фонда выдавать НКО нельзя: жилье могут получить только физические лица. Теперь организация ведет переговоры с властями о том, чтобы квартиры выделили не "Перспективам", а самим подопечным, но с возможностью проживания там нескольких человек и сопровождающих. Как только город выделит ребятам жилье, "Перспективы" собираются сделать все возможное, чтобы вернуть подопечных из интернатов.
"Самое важное, что у них сейчас есть, – это воспоминания о прекрасном времени, проведенном вне интерната. Пандемия удивительным образом дала многим ребятам возможность попробовать другую, размеренную домашнюю жизнь. Прежде чем делать выбор, как ему жить, человек должен попробовать разные варианты и сказать, что ему ближе. Пятеро наших подопечных действительно выбрали интернат, остальным захотелось остаться с нами, и мы будем делать все, чтобы их вернуть", – говорит Мамонова.
Андрей Раннев – волонтер Центра лечебной педагогики "Особое детство", где получают помощь дети и взрослые с психическими нарушениями. Два года Андрей регулярно навещает подопечных подмосковного детского дома "Лесной", проводит с ними время, отмечает праздники и ездит в театры.
В апреле, когда карантин был в самом разгаре, Андрей вместе с волонтером ЦЛП Оксаной Макаревич забрали из "Лесного" двух девочек с синдромом Дауна – 16-летнюю Аню и 14-летнюю Яну. Оксана оформила на девочек опекунство, а Андрей предоставил подходящий для карантина дом – свою дачу в Подмосковье.
"Когда Роспотребнадзор порекомендовал забирать детей из детского дома на время карантина, я уже был за городом на строгом карантине и подумал: "Почему бы не взять ребят к себе?" Сначала хотел забрать троих мальчишек, с которыми мы тоже давно дружим, но органы опеки не смогли оперативно оформить документы. Поэтому мы объединились с Оксаной и забрали девочек, на которых у нее уже были готовы все бумаги", – рассказывает Раннев.
По словам Андрея, условия проживания в детском доме "Лесной" очень хорошие: многолюдных палат и длинных коридоров там нет, подопечные живут в помещениях квартирного типа. В одной квартире, только в разных комнатах, живут Аня и Яна. Когда начался карантин, в "Лесном" прекратились мероприятия, праздники, на некоторое время даже занятия. Но ребята все же могли ходить на прогулки небольшими группами, а воспитатели жили в доме вахтовым методом по две недели.
Но даже при таких особых условиях жизнь в "Лесном" очень сильно отличается от того, как живут люди вне интернатов и детдомов.
"Поначалу девочкам было трудно справляться с той свободой, которую мы им предоставили. В интернате, например, у них не было возможности решать, что они будут есть на завтрак. Все ели кашу. У нас они смогли сами выбрать, хотят они кашу или сосиски, сок и чай. Они поняли, что такое жарко и почему надо надевать кепку. Потому что она защитит глаза от солнца, а не потому, что так сказала воспитательница", – рассказывает Андрей Раннев.
Каждый день вне стен детского дома приносил девочкам что-то новое и интересное. Аня и Яна ходили с опекунами в походы, научились пользоваться плитой, резать овощи и фрукты, узнали, как стирают и сушат белье.
"У нас была цель не повторять распорядок детского дома, а создать обычные, человеческие условия, в которых мы живем, – объясняет Андрей. – У нас не было строгого меню, никакого строгого подъема. Если идет дождь, мы могли целый день валяться на диване и смотреть телевизор. Мы не просто их обслуживали, как в детском доме, а активно вовлекали в эту жизнь, в домашние дела и заботы".
По словам волонтера, такие условия жизни изменили девочек, они учились понимать свои желания и потребности. К концу домашнего карантина Аня и Яна даже начали капризничать и пытались манипулировать опекунами. Когда возникали трудности, Андрей и Оксана всегда могли связаться с сотрудниками ЦЛП и попросить помощи.
"Мы созванивались с психологом по зуму, держали ее в курсе наших дел. Один раз она даже лично к нам приезжала, помогала справиться с непростой ситуацией. В какой-то момент девочкам стало трудно справляться со своими эмоциями, у них даже появилась ревность. Все это помогла разобрать психолог", – делится Андрей.
С самого начала девочки понимали, что карантин с Андреем и Оксаной – временная мера, и потом они вернутся в интернат. Раннев говорит, что Аня и Яна перенесли возвращение спокойно, "никто не плакал и не расстраивался".
"Мы изначально говорили, что мы – друзья, а не мама и папа, что девочки едут к нам в гости, а потом вернутся в "Лесной", но мы обязательно продолжим общаться. В конце карантина у нас был вечер прощальный, мы подарили девочкам альбомы с фотографиями. Сейчас мы с ними на связи и в будущем обязательно продолжим забирать их на выходные и каникулы", – говорит Андрей.