В Казахстане живут около 43 тысяч людей с ВИЧ-положительным статусом. Статистика ведется уже 33 года – с момента выявления в стране первого пациента. 65% носителей – мужчины, 35 – женщины. Во Всемирный день борьбы со СПИДом корреспондент Настоящего Времени поговорила с людьми, живущими с ВИЧ, и выяснила, насколько изменилось отношение общества к людям с таким диагнозом и над чем еще предстоит работать.
Оксана Ибрагимова о своем диагнозе узнала 14 лет назад. Тогда, признается собеседница, у нее был совсем другой образ жизни. Тогда ей пришлось долго, как она говорит, "переваривать" сказанное медиками. Первый шаг к той жизни, которую ведет Оксаны сейчас, она сделала только через полтора года после того выявления болезни.
"Я честно хочу сказать, что у меня была зависимость. И я, получается, получила парентерально – через кровь. Я уже со статусом живу 14 лет. В 2006-м мне поставили диагноз. Тоже сначала было сложно, где-то неверие. До центра СПИДа только через полтора года дошла, только когда начали вызванивать", – вспоминает Оксана Ибрагимова. Она и.о. президента Союза людей, живущих с ВИЧ.
Даже тогда в 2006 году, говорит Оксана, диагноз ВИЧ вызывал у здоровых людей шок, а затем и желание дистанцироваться. Рядом могли остаться только самые близкие люди. И то так везло не всем. Информационная работа велась слабо, все, что могли предложить ВИЧ-положительным людям, – это брошюры с поверхностной информацией. Естественно, тогда Оксана испытывала страх: "Больше страха даже не за себя, а за родственников, за близких. Я помню то, что я объясняла своей сестре и что я скоро умру. 14 лет назад особой информации не было, даже получив брошюрку. И там в конце я прочитала, что с этим живут 5-7 лет. И казалось, что все, жизнь закончилась, надо подводить итоги".
Страх отступил только после того, как Оксана познакомилась с другими ВИЧ-положительными людьми. Позже она начала работать волонтером и получила юридическое образование.
Сейчас Оксана признает, что общество стало гуманнее, но дискриминация все еще имеет место: "У нас были примеры, не со мной лично, но я знаю, мои коллеги, мои друзья, когда сталкивались в тех же поликлиниках, когда ручку завертывали в бумажку, боялись, надо было расписаться. По двое перчаток одевали. Часто сталкивались с завуалированными отказами, на работе, если узнавали, что ВИЧ-положительный человек, делалось все, чтобы человека изолировали, и человек сам уже не мог работать и увольнялся".
Супруг Оксаны – Салават Кабжалелов – этнический казах из Туркменистана, тоже имеет положительный статус ВИЧ. Непонимание общества Салават не раз испытывал на себе. Например, при обращении в миграционную службу, имея удостоверение оралмана, он с 2011 года не может получить гражданство Казахстана. На решение чиновников влияет его диагноз, уверен Салават: "Они отказывают устно. Письменно мне только в 2018 году отказали, что заболевание передающееся половым путем. Но не пишется, что это ВИЧ-статус".
То, что проблема существует, признает и врач алматинского центра СПИД Айнур Жандыбаева. Несмотря на постоянную информационную работу среди населения, многие до сих пор не знают разницу между ВИЧ и СПИДом. Хотя ВИЧ уже отнесли к хроническим заболеваниям, развитием которых можно управлять – из того же ряда, что и диабет, гипертензия и другие сердечно-сосудистые заболевания.
"Проблема нашего общества в том, что каждый человек, даже зная о путях передачи, о мерах профилактики, слушая какие-то лекции, семинары, он сидит и думает, что это его не коснется. Или это не коснется его близких. Приводят разные примеры: я не такая, у меня другой образ жизни. Каждый человек должен начать с себя. И человек должен думать: это меня коснется, и что я должен сделать, чтобы меня это не коснулось", – говорит заведующая отделом профилактики в центре СПИД в Алматы Айнур Жандыбаева.
Всемирная организация здравоохранения в 2015 году перевела ВИЧ-инфекцию из категории "смертельно опасных" в "хронические". Казахстанским пациентам назначают схемы лечения, подобранные индивидуально, и, по словам Оксаны Ибрагимовой, абсолютно бесплатно. Поэтому самое главное оружие в борьбе со СПИДом сегодня, говорят специалисты, это профилактика и информационная работа среди населения.
