Женя Ефимов 1 июня стал совершеннолетним, но весит меньше тридцати килограммов. Для его состояния это не редкость: порой взрослый юноша со множественными нарушениями развития может весить вполовину легче здорового человека в том же возрасте. То, что мальчик дожил до 18 лет – колоссальная заслуга врачей, воспитателей и волонтеров.
Подростки с той же степенью инвалидности, что и Женя, почти не могут сами себя обслуживать. В 18-летнем возрасте они остаются совсем маленькими детьми.
"Эти детишки могут плохо выражать свои эмоции, но они хорошо знают людей вокруг, место, они знают тех, кто с ними общаются, – рассказывает Елена, мама Жени. – Они и так испытывают невралгические проблемы, а при переезде здоровье таких детей очень ухудшается".
Переезд, о котором говорит Елена, Женю ждет совсем скоро. После 18 лет детей с пороками развития в России переводят во взрослые психоневрологические интернаты. Такая же судьба ждет и Женю, и это совсем не радует его родных. В уютном детском заведении, даже если не считать родных и волонтеров, на одного воспитанника приходится по два сотрудника. Но во взрослых учреждениях за пациентами нередко ухаживать просто некому.
Сын Галины Рыбалко Саша во взрослом психоневрологическом интернате смог прожить только полтора года.
"Официальный диагноз был "сердечно-легочная недостаточность". Но это ни о чем", – говорит Галина. Женщина уверена, что переезд во взрослый интернат для ее сына был равносилен смертному приговору. Маловесные юноши и девушки со множественными нарушениями развития в учреждениях для взрослых буквально угасают. С ними перестают заниматься педагоги. На несколько специалистов приходятся десятки подопечных. Некоторых пациентов, чтобы они продолжали жить, надо переворачивать каждые два часа. Но персонал взрослых интернатов даже при желании не успевает помочь всем.
"Я видела, как лежал мужчина после инсульта. Его надо было переворачивать, но это делали только когда меняют белье", – вспоминает Галина Рыбалко.
Сын Любови Авсюк тоже скоро должен переехать в интернат для взрослых. Но он не умеет самостоятельно держать ложку, и, даже когда его кормят, может обедать более часа.
"Мой ребенок с такой скоростью есть не умеет, нужно 20 минут минимум, чтобы его накормить. А возможности такой во взрослых интернатах нет. Понятно, что мы потеряем в весе", – говорит Любовь Авсюк.
В администрации детского интерната в Павловске, где сейчас находятся Женя и сын Любови, понимают проблему. Но говорят, что юридически не имеют права содержать совершеннолетних вместе с теми, кому еще не исполнилось 18 лет. Единственное, что они могут предложить – реформировать взрослые учреждения так, чтобы те работали так, как работают детские.
"Между Психоневрологическим интернатом №3 и нашим учреждением подписан пилотный проект, который согласован с комитетом по соцполитике, – рассказывает Андрей Алексеенко, директор дома-интерната для детей №4. – Он позволит создать более комфортные условия вокруг таких детей, с большим количеством персонала и исключить деривационную среду".
Если эксперимент получит одобрение профильной комиссии, проект поможет в будущем продлить жизнь людям с инвалидностью. Но сыновья Любови и Елены могут просто не дождаться перемен. Матери детей с задержками развития говорят, что во взрослых интернатах такие постояльцы, как их сыновья, редко выживают больше года.
"Мы считаем, что сейчас выходом скажет не перевод, а наоборот, остановка перевода. И постепенно за год-два-три-четыре можно делать для них базу. Может быть, не в одном, в нескольких интернатах", – надеется Светлана Мамонтова из благотворительной организации "Перспективы". По ее мнению, задержать повзрослевших воспитанников с множественными нарушениями развития в детском интернате – самая правильная мера. Де-юре они может быть и 18-летние, но де-факто они навсегда останутся безобидными и беззащитными детьми.
КОММЕНТАРИИ